Een open brief aan mijn zoon met autisme

· oktober 10, 2018

Ik heb er altijd van gedroomd om moeder te zijn. Alle details van het gezicht van mijn toekomstige kind kon ik mij voorstellen: de ogen van zijn vader, mijn glimlach, het haar van zijn oma, de lengte van zijn opa… Het moederschap leek mij altijd even natuurlijk als ademen. Maar toen mijn droom eindelijk werkelijkheid werd, gebeurde het niet precies zoals ik gehoopt had. Nooit had ik er aan gedacht dat ik een zoon met autisme kon hebben. Kinderen met autisme veranderen je leven en je kijk op de wereld volledig.

Ik wilde schreeuwen, tegen dingen schoppen en vloeken. Waarom ik? Wat zal er met hem gebeuren? Zal ik moeten toekijken hoe hij lijdt? Een stroom aan emoties en vragen overrompelden me. Op dat moment besloot ik mijn zoon met autisme deze brief te schrijven. Ik wou hem over al mijn gevoelens vertellen. Want ik hou elke dag steeds meer van hem, met of zonder autisme.

We denken allemaal dat wij onze kinderen tonen hoe ze moeten leven, maar eigenlijk gebeurt het omgekeerde.

Deze wereld is niet voor jou gemaakt

Brief aan mijn zoon met autisme

Welkom in een wereld die niet voor jou gemaakt is

Mijn liefste zoon,

Ik weet niet wat er nu gaat gebeuren. Ja, ik ben jouw moeder en dat betekent dat ik alles al geregeld moet hebben. Het betekent dat ik lijsten moet opgesteld hebben van alle nabije scholen waar jij naartoe kan en dat ik moet proberen een goede school te vinden. Het hoeft niet de beste te zijn. Ik ben niet één van DIE moeders.

Natuurlijk zal ik proberen jou een goede opvoeding te geven. De videocamera zal ik klaarleggen om je schoolprestaties vast te leggen. Mijn namiddagen zal ik doorbrengen met jou en je helpen bij je wetenschappelijke projecten. Want dat is wat zorgzame moeders doen.

Wat betekent dat allemaal? Ja, ik weet dat je pas twee jaar oud bent. Maar het lijkt alsof we de weg kwijt zijn. Ik wil een goede moeder zijn en jou alle kansen geven. Want ik wil dat je klaar bent om in deze zeer competitieve wereld waarin we leven, met de besten te wedijveren. Ook al ben ik niet één van DIE moeders, toch wil ik dat je in mijn voetsporen treedt en het goed doet op school.

Zoals ik al zei, betekent het dat ik moet weten wat ik moet doen en welke stappen ik precies moet zetten. Het betekent dat ik moet denken aan buitenschoolse activiteiten, begeleiders, voetbaltraining, pianoles… Vóór mijn keizersnede heb ik letterlijk elk detail opgeschreven van hoe ik jou zou grootbrengen en opvoeden. Je kan zien dat ik precies wist wat ik bij elke stap zou doen.

Gisteren hebben ze bij jou de diagnose autisme vastgesteld. Nu heb ik het gevoel alsof we samen op de oceaan zwalpen. Golf na golf storten zich op ons te midden van een enorme storm. Het enige wat we kunnen doen, is ons laten meevoeren. Ik probeer jou niet bang te maken. Ik heb alleen geen idee wat ik nu moet doen. Er bestaan niet veel handleidingen over het grootbrengen van kinderen met autisme… maar er zijn wel vele vragen.

Afgelopen nacht probeerde ik niet te huilen. Ik was overmand door pijn sinds het moment waarop ik afscheid nam van de arts die je nooit zal zijn, de basketbalster die je nooit zal worden. De gedachte aan de vriendinnetjes, de banen en de verwezenlijkingen die je misschien nooit zou hebben, bracht me aan het huilen. Ik was gebroken omtrent de toekomst want geen enkele stukje leek nog te passen.

Maar weet je wat? Weet je wat ik denk terwijl ik deze brief schrijf? Wie kunnen al deze verwachtingen iets schelen? Je zou ze vroeg of laat toch verbroken hebben. En ik zou dan nog steeds moeten leren om een goede moeder voor jou te zijn. Jij, mijn lieve zoon met autisme, jij met al je behoeften en verlangens.

Wat ik probeer te zeggen, is dit. Heb je die kinderen gezien die zich als kind al beginnen klaarmaken om arts te worden? Zorgen ze er niet voor dat je wilt weglopen? Denk je dan ook niet aan hoe iemand die niet eens zijn eigen lichaamsvloeistoffen onder controle kan houden, je prikt met een naald? En weet je waarover zij schrijven? Denk je dat de wereld nog meer mensen nodig heeft die experten zijn in “de paringsgewoonten van pitbulls?” Deze vragen zullen je waarschijnlijk in de war brengen. Want je bent pas twee jaar oud.

Ouders van kinderen met autisme

Ik had dit plan voor jou. Algauw kwam ik echter tot dit besef. Zelfs al zou jij mijn plan aanvaarden, dan bood het nog geen garantie. En weet je wat ik ook nog besefte? Dat jij helemaal niet saai bent. Je bent lief, vriendelijk en intelligent.

Je rent de kamer door om mij een zoen te geven. Op je eigen manier los je problemen op. Je neemt de kat op en knuffelt haar ruw wanneer ze wegloopt. Het is iets waaraan we moeten werken. Maar het is ook iets dat me trots maakt. Ja, jij bent mijn zoon met autisme. Maar je bent ook uniek en oprecht. Waarom huil ik dan om plannen die niet werken? Ze zouden immers van bij het begin toch nooit echt gewerkt hebben.

We weten niet hoe de toekomst zal zijn. Maar op basis van wat ik weet, begin ik te denken dat je een gelukkige, onafhankelijke en tevreden volwassene zal zijn. Je diagnose heeft me niet tegengehouden om te zien hoe ongelooflijk intelligent en uitzonderlijk jij bent.

Vanaf nu, vanaf deze morgen hoop ik alleen maar dat mensen jou zullen behandelen als elk ander wild, onredelijk, emotioneel, reagerend, explosief, vreemd en temperamentvol kind. Ik hoop voor het beste in plaats van te klagen (zoals sommige andere moeders van neurotische kinderen doen) wanneer je van mening verandert over wat je als snack wil eten op de kleuterschool. Ik wil zo graag zien hoe jij, mijn zoon met autisme, slakken ontdekt en ze enigszins nog levend begraaft als een schat, net als andere kinderen zonder autisme.

Wat ik probeer te zeggen, mijn schat, is dat autisme geen onmogelijk obstakel is voor grootheid, succes of een normaal leven. En ik wed dat het nog steeds zo zal zijn wanneer je ouder wordt. Je bent zorgzaam en slim maar ook koppig, veerkrachtig en vastberaden. En je bezit mogelijkheden. De toekomst brengt verbazingwekkende dingen. Zelfs met wat we gisteren geleerd hebben, beschouw ik mezelf nog steeds als een gelukkige persoon. Want van alle kinderen die ik kon hebben, heb ik jou.

We hebben jou, mijn lieveling. En samen zullen we uitzoeken hoe we verder kunnen gaan.

Kinderen met autisme veranderen je kijk op de wereld

Een zoon met autisme is net als het herontdekken van de wereld

Horen dat je een kind met autisme hebt, is een drama. Maar hoe dramatisch het ook kan zijn, de werkelijkheid van de diagnose is niet zo verschrikkelijk als velen van ons denken. Een kind met autisme toont je alleen hoe je de wereld door zijn ogen opnieuw kunt ontdekken. Van hen leer je op een spontane manier met de wereld omgaan.

Een kind met autisme is net als elk ander kind. Ook dit kind heeft zijn eigen specifieke manier om met zijn omgeving om te gaan. Als ook jij moeder bent van een kind met autisme, dan zal je heel vlug beseffen dat hij een geweldig leven kan leiden als jij vroegtijdig maatregelen neemt. Met jouw steun zal je kind zijn eigen weg volgen en op zijn eigen manier. En op die weg zal hij zeker geluk vinden.

Opmerking van de auteur: dit artikel is gebaseerd op ” Een Open Brief aan Mijn Zoon die net de Diagnose Autisme gekregen heeft,” van Shannon Frost Greenstein.”