Acht tips om met de handicap van een kind om te gaan

Wanneer bij een kind een handicap wordt vastgesteld, voelen ouders zich vaak gedesoriënteerd. Als het niet gemakkelijk is om veel informatie te vinden over de aandoening en de mogelijke gevolgen ervan, worden de nieuwe omstandigheden nog ingewikkelder. Hier stellen we enkele tips voor om de emotionele impact van dit soort nieuws te beheersen.

Beoordeeld en goedgekeurd door de psycholoog Sergio De Dios González.

Geschreven door Mariana Arias

Laatste update: 24 april, 2023

De komst van een nieuw lid in het gezin legt veranderingen op. Ook als ze een of andere aandoening hebben, zijn zulke veranderingen nog ingrijpender. Daarom is het in deze context gebruikelijk dat twijfels, onzekerheid en stress de kop opsteken bij het omgaan met de handicap van een kind.

Als de diagnose eenmaal is vastgesteld, is het niet gemakkelijk om het nieuws te accepteren. In feite breekt het in de regel met een reeks gevestigde verwachtingen. Opgemerkt moet worden dat geen twee gevallen identiek zijn en dat elke omstandigheid anders is.

Geen enkel gezin reageert immers op dezelfde manier of met dezelfde intensiteit. Ze kunnen bijvoorbeeld een vertraagde reactie vertonen of in het beginstadium van de diagnose meer ingetogen zijn.

Bovendien voegt de omgeving druk toe. In de meeste situaties hebben ouders hun gevoelens vrijelijk geuit. Uit gegevens blijkt zelfs dat ze de uitkomsten bijna altijd accepteren. Daarbij komt een periode van aanpassing en beheer en het kind groeit op met een goede kwaliteit van leven.

In dit artikel gaan we echter enkele tips voorstellen die helpen om de diagnose van de handicap van een kind en de daaruit voortvloeiende gevolgen in goede banen te leiden.

Tips voor het omgaan met de handicap van een kind

Als je in deze situatie zit, om de nieuwe gezinsrealiteit onder ogen te zien, moet je de volgende aanbevelingen in praktijk brengen.

1. Opleiding en informatie wekt vertrouwen

Als je over degelijke informatie over een kwestie beschikt, voel je je vaak zekerder om actie te ondernemen. De meest betrouwbare bronnen zijn de professionals die zich op dit gebied toeleggen. Zijkunnen je vertellen wat er met je kind gebeurt, waarom, en hoe je het in elke fase van zijn ontwikkeling kunt helpen.

Voor kinderen met beperkte mobiliteit zijn bijvoorbeeld fysiotherapieën die hen helpen op gebieden als spierkracht, flexibiliteit, evenwicht en motoriek belangrijk.

Aan de andere kant moet je ook rekening houden met de juridische aspecten. In feite hebben alle landen, naties en gemeenschappen hun eigen regels of wetten over handicaps. Als je die kent, kun je de integratie van je kind in de samenleving vergemakkelijken.

Bovendien zijn overheidsinstanties vaak verplicht je verschillende middelen ter beschikking te stellen in de vorm van financiële en gespecialiseerde ondersteuning.

2. Leer steunprogramma’s, zorgcentra en familieverenigingen kennen en woon ze bij

Veel scholen, onderwijsinstellingen, gemeentehuizen en verenigingen hebben programma’s die gericht zijn op ouders en familieleden van kinderen met een handicap. Ze zijn gericht op het bevorderen van solidariteit en empathie.

Deze programma’s zijn belangrijk op opleidings- en onderwijsniveau.In feite zijn ze een fundamenteel instrument. Je vindt er professionals die je adviseren over de speciale behoeften van je kind en documenteren wat je wel en niet mag verwachten.

Naast institutionele of externe steun is in veel gevallen de familie een onderscheidend element. Dierbaren kunnen bijvoorbeeld onoverkomelijke hindernissen opwerpen, met hun afwijzing, onverschilligheid of onverzettelijkheid. Aan de andere kant kunnen zij de meest waardevolle emotionele steun zijn.

3. Informeer hun onderwijsinstellingen

Als hun handicap niet verhindert dat je kind naar school gaat in omstandigheden die vergelijkbaar zijn met die van zijn leeftijdsgenoten, is de rol van het onderwijzend personeel cruciaal. Zorg dat ze meedoen en geef, als je kunt, alle relevante informatie in hun handen, zodat ze er rekening mee kunnen houden. Hoe nauwkeuriger het is, hoe persoonlijker de behandeling die ze aan je kind kunnen geven.

4. Beoefen zelfzorg

Om anderen gelukkig te maken, moet je zelf gelukkig zijn. Zo is het ook met zorg. Om voor anderen te zorgen, moet je voor jezelf zorgen. Maar, hoe begin je? Je kunt beginnen met activiteiten die je leuk vindt: sporten, een boek lezen, een vriend zien, of een korte pauze nemen. Per slot van rekening heb je vaak gewoon een moment nodig om te huilen of je gevoelens te luchten.

Bovendien openen deze kleine handelingen de deur naar gevoelens van optimisme. Je herinnert je vast wel gelegenheden waarbij, door het uitvoeren van een bepaalde activiteit, je stemming veranderde en je van alles in een negatief naar een positief licht ging kijken.

5. Doorloop je verdriet

Als je kind gehandicapt is, moet je het verlies van het ideaal dat je had onder ogen zien, en je kind accepteren zoals het nu is. Als je het gevoel hebt dat deze situatie je dromen in duigen heeft laten vallen, heb je verdriet.

Hoewel je misschien denkt dat verdriet alleen geassocieerd wordt met de dood van iemand die je dierbaar is, is dat niet het geval. Zoals de Amerikaanse psychiater Elisabeth Kübler-Ross bevestigde, heeft het ook te maken met iets dat je een gevoel van verlies geeft. Daarom kan het gebeuren wanneer je ontdekt dat je kind gehandicapt is, dat je nu onder ogen moet zien.

• Ontkenning. “Er klopt iets niet. Dit kan mij niet overkomen.”
• Woede. Waarom ik? Waarom mijn kind? En waarom mijn familie? Worden we gestraft?”
• Onderhandelen. De nieuwe situatie accepteren, hoewel je nog steeds naar antwoorden zoekt.
• Verdriet of depressie. Je begrijpt dat het scenario niet zal veranderen. Dit genereert leegte, gerommel in gedachten, enz.
• Acceptatie.

We moeten verduidelijken dat deze stadia niet noodzakelijkerwijs op een ordelijke manier verlopen. In feite zou je kunnen beginnen met verdriet, dan overgaan naar woede, en tenslotte onderhandelen. Omgaan met de handicap van je kind vereist rouw, aanpassing aan de nieuwe gezinssituatie en herstel van je emotionele stabiliteit.

6. Doe aan psychotherapie

In psychotherapie vind je een begeleide context om de emotionele storm die je zo veel leed bezorgt in goede banen te leiden. Professionele consultatie is ook een goede manier om voor jezelf te zorgen. Sterker nog, het is waarschijnlijk de beste manier.

Professionals kunnen je begeleiden en bijstaan in je rouwproces. Familie of vrienden spelen ook een relevante rol, maar zij kunnen je niet de middelen bieden die een specialist je geeft.

7. Probeer jezelf niet de schuld te geven

Schuldgevoel is een beklemmende emotie. Het weegt zwaar en je kunt het niet altijd verdragen. Als het om je kind gaat, kun je het gevoel hebben dat het jouw schuld is dat je kind een probleem heeft, of het nu een mobiliteits- of een verstandelijke beperking heeft.

Het is normaal om je schuldig te voelen, zeker als je een duidelijke diagnose hebt (bijvoorbeeld een lichamelijke, auditieve, spraak- of verstandelijke beperking). Maar je moet jezelf niet de schuld geven.

Vergeet niet dat er veel verschillende factoren zijn die van invloed kunnen zijn geweest. Bijvoorbeeld prenataal (vóór de geboorte van het kind), perinataal (tijdens de bevalling) en postnataal (na de geboorte van het kind). In feite ontstaan deze oorzaken in de regel op verschillende momenten en om verschillende redenen. Soms is het gewoon een willekeurige situatie. Een voorbeeld zou een slechthorendheid kunnen zijn die om de volgende redenen kan ontstaan:

• Genetische oorzaken. Niet iedereen herkent familieziekten, vooral omdat ze kunnen voortkomen uit de generatie van de overgrootouders. We weten inderdaad misschien wel van erfelijke ziekten van onze ouders, maar niet altijd van die welke voor hen bestonden.
• Complicaties bij de bevalling. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie sterven elke dag ongeveer 830 vrouwen aan oorzaken die verband houden met zwangerschap en bevalling. Niemand is vrijgesteld van het gebeuren, noch zijn ze ergens schuldig aan.
• Bepaalde infectieziekten. Bijvoorbeeld chronische otitis, blootstelling aan harde geluiden, gebruik van ototoxische medicijnen. Hieraan worden we allemaal blootgesteld.

8. Leun op je familie

Je moet je toevlucht zoeken en jezelf herstellen. Je voelt je waarschijnlijk psychologisch kwetsbaar door het nieuws, dus dit is een goed moment om je te laten verzorgen. In feite kun je in je familie het soort begrip vinden dat verder gaat dan empathie. De situatie heeft immers ook op hen een emotionele impact gehad.

Als je ook andere kinderen hebt, moet je met hen praten en uitleggen wat er aan de hand is. Hoe klein ze ook zijn, jullie gezinsdynamiek verandert en dat zullen ze merken. In feite kunnen ze je zelfs helpen om de toekomst te herijken, want kinderen hebben vaak het vermogen om problemen te vereenvoudigen.

Door hun onschuldige manier van positioneren tegenover de werkelijkheid over te nemen, kan het je heel goed helpen om met de handicap van je kind om te gaan.