Het Tuskegee-experiment: nooit vergeten, nooit herhalen

Een wetenschappelijk onderzoek naar syfilis, bekend als "de beruchte Tuskegee Studie", duurde meer dan 30 jaar. Vandaag de dag is het verrassend dat het onderzoek überhaupt werd gestart, zelfs als je de sociale omstandigheden waarin het werd uitgevoerd begrijpt.

Het Tuskegee-experiment in Macon County, Alabama, wordt beschreven als een flagrant geval van racisme in de wetenschap. Dit onderzoek bracht de Amerikaanse wetenschappelijke gemeenschap in verlegenheid. Uiteindelijk leidde tot de herziening en aanscherping van de parameters en ethische normen die tot dan toe bestonden.

Het Tuskegee-experiment bestond uit het analyseren van de ontwikkeling van syfilis bij zwarte mannen met een lage sociaaleconomische status. De steekproef werd gerekruteerd onder het motto van “het verbeteren van hun slechte bloed” en het bevorderen van een goede gezondheidstoestand door de gezondheidsautoriteiten.

Maar het echte doel van het onderzoek was niet om de gezondheid van de deelnemers te verbeteren. Het onderzoek was bedoeld om een reeks racistische vooroordelen over de gezondheid van de Afro-Amerikaanse bevolking te bevestigen, met speciale nadruk op hun gebrek aan zorg of promiscuïteit.

Toen er uiteindelijk een behandeling voor syfilis werd gevonden, kregen de deelnemers zelfs geen medicijnen. Ze werden zelfs actief gehinderd om op zoek te gaan naar een manier om te genezen.

Wat zat er achter het Tuskegee-experiment?

Zeshonderd Afro-Amerikaanse mannen uit Macon County, Alabama, meldden zich in 1932 aan om deel te nemen aan een wetenschappelijk experiment naar syfilis. De ‘Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male’ werd ontwikkeld door de United States Public Health Service. Het omvatte bloedtesten, röntgenfoto’s, ruggenprikken en autopsies van proefpersonen.

Het doel was om “de natuurlijke geschiedenis van onbehandelde syfilis te observeren” bij zwarte bevolkingsgroepen. Deze mensen wisten dit niet, ze kregen gewoon te horen dat ze medicijnen zouden krijgen tegen het “slechte bloed”.

Maar ze kregen eigenlijk geen behandeling. Zelfs nadat penicilline was ontdekt als een veilig en betrouwbaar geneesmiddel tegen syfilis, hadden de meesten er geen toegang toe.

Het Tuskegee-experiment: Amerika in die tijd begrijpen om het onderzoek te contextualiseren

Tijdens en na de Burgeroorlog in de VS werd het idee dat Afrikaanse Amerikanen een andere soort vertegenwoordigden dan blanke Amerikanen gedeeld door een groot deel van de bevolking. Ook geloofde men dat kinderen van gemengde rassen vatbaar waren voor veel medische problemen.

Een groot deel van de wetenschappelijke gemeenschap beweerde dat de hersenen van Afro-Amerikanen onderontwikkeld waren. Daarbij voerde men als bewijs aan dat hun genitaliën overontwikkeld waren. Er werd beweerd dat zwarte mannen een intrinsieke perversie hadden voor blanke vrouwen en dat ze immoreel waren, met een onverzadigbare seksuele honger.

Dit is allemaal van belang omdat het vanuit deze vooroordelen over ras, seksualiteit en gezondheid was dat de onderzoekers het Tuskegee-experiment ondernamen. Ze beschouwden zwarte mensen als extreem vatbaar voor seksueel overdraagbare aandoeningen. Lage geboortecijfers en hoge miskraamcijfers werden universeel toegeschreven aan soa’s – seksueel overdraagbare aandoeningen (Engelse link).

De beweegredenen voor het Tuskegee-experiment

De medische autoriteiten gingen ervan uit dat alle zwarte mensen, niet overtuigd konden worden om een behandeling tegen syfilis te ondergaan. Dit ongeacht opleiding, achtergrond, economische of persoonlijke status.

Daarom rechtvaardigden ze het doel van het experiment. Het was simpelweg om de natuurlijke progressie van syfilis te observeren binnen een gemeenschap die geen behandeling zou zoeken.

De US Public Health Service zette haar studie op in Macon County vanwege de hoge infectiecijfers in de plaats. Het betrof hier 35% van de bevolking. In 1932 werden de eerste patiënten tussen de 25 en 60 jaar gerekruteerd onder het mom van gratis medische zorg voor “slecht bloed”.

Dit was een spreekwoordelijke term voor bloedarmoede, syfilis, vermoeidheid en andere aandoeningen. Ze voerden lichamelijke onderzoeken, röntgenfoto’s, ruggenprikken en, als ze stierven, autopsies uit.

Racistische wreedheid

Gedurende het experiment deden de onderzoekers meerdere keren actief hun best om ervoor te zorgen dat hun proefpersonen geen behandeling voor syfilis kregen. In 1934 gaven ze Macon County artsen lijsten van hun proefpersonen en vroegen ze hen niet te behandelen. In 1940 deden ze hetzelfde met het Alabama Department of Health.

De ware aard van het Tuskegee-experiment

De ware aard van het Tuskegee-experiment was, in plaats van simpelweg het verloop van syfilis in de gemeenschap te observeren en te documenteren, zoals gepland, om specialisten te laten ingrijpen.

Eerst door de deelnemers te vertellen dat ze behandeld werden (een leugen) en ze vervolgens te verhinderen levensreddende medicijnen te zoeken. Zo werd de oorspronkelijke hypothese van het onderzoek geconcretiseerd.

Deze hypothese was dat de mensen in Macon County waarschijnlijk geen behandeling zouden zoeken. Daarom kon worden geobserveerd dat hun syfilis voortschreed. Het onderzoek werd een self-fulfilling prophecy.

Ontdekking van penicilline

In 1947 werd penicilline de standaardbehandeling voor syfilis. Dat leidde ertoe dat de US Public Health Service verschillende centra voor snelle behandeling opende om de ziekte met het antibioticum tegen te gaan. Ondertussen verhinderden ze actief dat 399 mannen het medicijn kregen.

De Amerikaanse instelling voerde aan dat hun deelnemers geen penicilline zouden zoeken en zich niet aan de voorgeschreven behandelplannen zouden houden. Ze beweerden dat de steekproef, allemaal zwarte mannen, te conservatief was om een arts te bezoeken. Maar als deze mensen dachten dat ze verzorgd werden, waarom zouden ze dan om een andere behandeling vragen.

In 1965 beweerden ze dat het te laat was om de proefpersonen penicilline te geven. Dit omdat hun syfilis te ver gevorderd was en het medicijn hen zou helpen. Penicilline wordt echter aanbevolen in alle stadia van de infectie. Ze hadden de progressie van de ziekte dus kunnen stoppen.

In 1947 werd de Neurenberg Code geschreven en in 1964 publiceerde de Wereldgezondheidsorganisatie haar Verklaring van Helsinki (Engelse link). Beide waren bedoeld om mensen te beschermen tegen experimenten. Desondanks besloten de Centers for Disease Control and Prevention om het onderzoek tot 1969 voort te zetten.

Het einde van het Tuskgee-experiment en de klachten

Het experiment eindigde pas toen Peter Buxtun informatie lekte naar de New York Times. Daardoor werd het debat geopend en de voorpagina werd gehaald op 16 november 1972.

De National Association for the Advancement of Colored People spande een class action lawsuit aan tegen de Amerikaanse Public Health Service. De rechtszaak werd uiteindelijk twee jaar later geschikt voor $10 miljoen. Er werd overeengekomen om de medische behandeling van alle overlevende deelnemers en besmette familieleden te betalen. Het laatste slachtoffer overleed in 2009.

Als reactie op de gebeurtenissen in Macon County nam het Congres in 1974 de National Research Act aan en het Office for Human Research Protection. Het verkrijgen van geïnformeerde toestemming werd verplicht gesteld voor alle experimenten op mensen. Tot op de dag van vandaag is niemand vervolgd voor zijn verantwoordelijkheid in de zaak Tuskegee.