Fibromyalgie, meer dan alleen fysieke pijn
Heeft ze fibromyalgie? Antonia is een 52-jarige vrouw. Ze leeft zonder al te veel beperkingen: ze werkt in een herberg waar ze de tuin verzorgt en ze zorgt voor haar eigen huishouden.
Ze is een aardige vrouw, ze praat met haar vrienden en buren, altijd met een glimlach. Ze klaagt bijna nooit, omdat ze moet doorgaan, ongeacht hoe ze zich voelt.
Maar alleen zij kent het offer dat ze elke dag brengt om een schijnbaar normaal leven te leiden. Ze voelt pijn in haar lichaam, in specifieke gebieden en overal. Ze kan ‘s morgens moeilijk opstaan, omdat ze niet goed slaapt.
Soms heeft ze zoveel pijn dat ze de afwas niet kan afmaken. Ze laat de vuile vaat weken en maakt het later af. Soms heeft ze het gevoel alsof er een mes in haar rug steekt… Heeft ze fibromyalgie?
Mensen zoals Antonia, die voortdurend zonder duidelijke reden pijn hebben, kunnen fibromyalgie hebben. Normaal gesproken is fibromyalgie moeilijk te begrijpen omdat de symptomen niet altijd zichtbaar zijn.
Het kan lijken alsof mensen de pijn verzinnen of zonder reden klagen, excuses maken om geen dingen te hoeven doen die ze moeten doen. Maar dat is niet waar. Hun pijn is echt en ze lijden.
Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel (ligamenten en pezen) en spieren. Dat wil zeggen, het spier- en skeletstelsel.
Maar het kan ook worden gedefinieerd als overgevoeligheid voor pijn. Wanneer er stimuli zijn die pijn veroorzaken, sturen de hersenen signalen alsof er meer pijn is dan die stimulus normaal zou produceren. Zelfs wanneer de stimulus die pijn produceert niet meer bestaat, kan de pijn aanhouden.
Het is meer dan een verandering in de spieren. Onderzoek toont aan dat er sprake is van een verandering in het centrale verwerkingssysteem, in de hersenen.
Dit kan te wijten zijn aan een afwezigheid van pijnverlichtende activiteit in het lichaam (gebrek aan interne opiaten) en veranderingen in de neurotransmitters die geassocieerd worden met centrale gevoeligheid (minder serotonine, norepinefrine en dopamine).
Afgezien van de pijn zijn er meestal andere symptomen, zoals vermoeidheid, slaapstoornissen, tintelingen in de ledematen, gebrek aan concentratie en soms emotionele symptomen zoals depressie of angst.
Fibromyalgie is echt een heel moeilijk syndroom om te beschrijven. Er is zelfs geen specifieke biologische of psychologische oorzaak vastgesteld om de pijn te verklaren. In ieder geval werd het in 1992 door de Wereldgezondheidsorganisatie, gelukkig, als een ziekte erkend.
De criteria voor het vaststellen van fibromyalgie zijn dat gegeneraliseerde pijn aanwezig is in elf (van dertien) gevoelige punten van het lichaam (vooral in de nek, rug en gewrichten zoals de ellebogen en de knieën) gedurende meer dan drie opeenvolgende maanden. Daarnaast is er geen andere klinische definitie om de pijn te verklaren.
Dit is hoe een genegeerde pijn werd herkend en een stem kreeg. Deze definitie vertegenwoordigde een zeer belangrijke eerste stap voor mensen met fibromyalgie om zich minder alleen te voelen en beter om te gaan met de ziekte.
Is fibromyalgie chronische pijn?
Antonia wist, net als zoveel andere mensen, niet wat de oorzaak was van haar langdurige pijn. Dus bezocht ze veel artsen in haar zoektocht naar de oorzaak en verlichting. Lange tijd voelde ze zich hopeloos, totdat ze de diagnose fibromyalgie kreeg.
Maar dit was niet het einde voor haar. Het was heel moeilijk om te moeten accepteren dat haar pijn chronisch is en dat deze er haar hele leven zou zijn.
Helaas is er geen medicijn om de pijn van fibromyalgie te verlichten. Ontstekingsremmende medicijnen zijn, als ze te vaak worden gebruikt, niet effectief, omdat ze de pijn niet wegnemen. Medicatie biedt verlichting, maar de pijn komt later weer terug.
Het is belangrijk om erop te wijzen dat fibromyalgie geen degeneratieve ziekte is. Het vernietigt de gewrichten niet en veroorzaakt geen onomkeerbare verwondingen of misvormingen. Laten we daarom de mythe dat het hebben van de ziekte kan leiden tot ernstige mobiliteitsproblemen en zelfs het gevolg kan hebben dat je in een rolstoel terechtkomt, de kop indrukken.
Hoewel er geen specifieke oorzaak of medicatie voor fibromyalgie is, zijn er manieren om een hogere kwaliteit van leven te krijgen. De persoon die eraan lijdt, kan leren om voor zichzelf te zorgen op zo een manier dat de pijn niet verergert. Het idee is om de pijn in evenwicht te houden of zelfs te verminderen. Verandering is mogelijk.
Mag je actief blijven, of is het beter om uit te rusten?
Normaal gesproken voelen mensen met fibromyalgie de behoefte om heel actief te blijven en niet veel te rusten. Zo erg zelfs dat er een moment komt waarop ze extreem uitgeput zijn en dan uren en soms zelfs dagen moeten rusten, omdat hun pijn zo erg is dat ze niet kunnen bewegen.
Het is het beste om niet constant te bewegen of constant te rusten. Het is essentieel om een balans te vinden die varieert naargelang de persoon. Mensen met fibromyalgie moeten leren om hun ritme van activiteit en rust te reguleren.
Om je ritme van activiteit en rust te regelen, is onze eerste aanbeveling om je lichaam te observeren en naar je lichaam te luisteren. Laat je pijn niet tot het uiterste gaan (tien op een schaal van nul tot tien).
Mensen met fibromyalgie moeten leren om zich ervan bewust te worden wanneer hun pijn een vijf bereikt en zichzelf rust gunnen. Dit voorkomt dat hun pijn en vermoeidheid kritieke niveaus bereiken en ze gedwongen worden om te stoppen.
Opgemerkt moet worden dat hoewel het goed is om het merendeel van je tijd te wijden aan rust, het raadzaam is om minstens één fysieke activiteit met matige intensiteit per dag te doen.
Rust plus activiteit
We willen problemen die samenhangen met te weinig activiteit voorkomen. Het niet doen van enige lichamelijke activiteit kan de pijn, vermoeidheid en stijfheid verergeren; niet alleen fysiek, maar ook psychologisch.
“De kunst van het ontspannen maakt deel uit van de kunst van het werken.”
-John Steinbeck-
Meer uitrusten om te voorkomen dat de pijn escaleert tot in het extreme, houdt in dat je je verwachtingen verlaagt. Dit houdt in dat je niet op één dag veel te veel probeert te doen. Het betekent redelijkere doelen stellen of grote taken opsplitsen in kleinere, beter beheersbare taken.
Het is ook goed om te leren om flexibeler te zijn en minder van jezelf te eisen. Als er bijvoorbeeld een dag is waarop je niet alles kunt doen wat je had gepland, omdat je te veel pijn hebt, martel of straf jezelf dan niet. Je zult je alleen maar slechter voelen.
Kan een psychologische behandeling helpen tegen de pijn?
Het is bewezen dat een betere regulering van sociale relaties en emoties helpt om fysieke pijn te verlichten. Dit is hoe psychotherapie mensen met fibromyalgie in staat stelt een beter leven te krijgen en verbetering te zien op gebieden zoals:
- Het accepteren van en leven met de pijn.
- Het in balans brengen van hun emoties.
- Verbetering van de slaapkwaliteit.
- Verbetering van de relaties met anderen, in het bijzonder met familie (die de effecten ervaren van het leed dat door fibromyalgie wordt veroorzaakt).
Mensen met fibromyalgie hebben, in het algemeen (niet iedereen, er zijn veel variaties), de neiging om anderen meer te helpen dan zichzelf. Ze moeten ‘nee’ leren zeggen.
Natuurlijk is het een goede zaak om anderen te helpen, maar het moet worden beperkt zodat ze zichzelf niet verwaarlozen.
Op deze manier kan psychologische behandeling gericht zijn op, onder andere, het leren om voor zichzelf te zorgen en zichzelf meer te respecteren. Deze doelstelling betekent onder bepaalde omstandigheden ‘nee’ zeggen en anderen assertiever behandelen.
Zoals vaak het geval is, is het makkelijker gezegd dan gedaan. Mensen weten soms dat rusten hen helpt om zich beter te voelen. Het probleem is dat mensen met fibromyalgie het normaal gesproken niet gewend zijn om te rusten, en dat als ze dit wel doen, ze zich schuldig voelen.
Ze voelen de behoefte om ‘hun verplichtingen’ bij te houden. Daarom moeten ze leren om tijd met zichzelf door te brengen zonder zich er slecht over te voelen.
Fibromyalgie en identiteit
Hoewel rusten een eenvoudig doel lijkt te hebben, zet rust voor veel mensen met fibromyalgie hun identiteit op losse schroeven. Ze kunnen zich minder waardevol voelen.
Volgens onderzoeken gebaseerd op de ‘Persoonlijke constructtheorie’ (PCT) van George Kelly zijn verschillende ‘constructen’ (beschrijvingen) gevonden die verband houden met de ‘dilemma’s’ (obstakels) die deze mensen hebben om de veranderingen te krijgen die ze nodig hebben. Bijvoorbeeld, de genereuze versus egoïstische ‘constructen’.
Normaal gesproken beschouwen mensen met fibromyalgie zichzelf als hardwerkende en genereuze mensen en hebben ze onbewust het gevoel dat als ze hun activiteiten en ‘verplichtingen’ negeren, ze niet langer hardwerkend en genereus zijn.
Ze voelen zich zwak en egoïstisch. Daarom is het een van de doelen van psychotherapie om hen te helpen beseffen dat rusten of om hulp vragen niet betekent dat ze zichzelf niet meer zijn.
Het is belangrijk dat de veranderingen consistent zijn met hun identiteit, zodat deze werken.
Wat kunnen mensen met fibromyalgie nog meer doen om voor zichzelf te zorgen?
Het lijkt erop dat de pijn die fibromyalgie veroorzaakt oncontroleerbaar en onvoorspelbaar is. Alsof niets kan helpen. Volgens de ‘poorttheorie‘ (in het Engels ‘Gate Control Theory’) kunnen bepaalde situaties de poort echter ‘openen’ of ‘sluiten’.
Er is bijvoorbeeld vastgesteld dat veel mensen met fibromyalgie het erover eens zijn dat ze minder pijn voelen wanneer ze meer ontspannen en afgeleid zijn, zoals wanneer ze het leuk hebben met vrienden en familie.
Aan de andere kant zijn de dingen die de pijn verergeren: een gespannen, gestrest, overweldigd of bezorgd gevoel, wat we bijvoorbeeld ervaren na het werken, overmatige lichaamsbeweging of ruziemaken.
Zodra ze zich ervan bewust zijn dat deze situaties invloed hebben op hun perceptie van pijn, is de volgende stap om zich zo min mogelijk te bevinden in situaties die de pijn verergeren en zo veel mogelijk in situaties die de pijn verminderen.
Dit is makkelijk om te zeggen, maar moeilijk om te doen voor mensen die hun hele leven te maken hebben met offers die hen nog erger martelen dan de ziekte zelf.
“Als de pijn overmatig is en je het alleen moet confronteren, is het destructief. Als de persoon contact maakt met anderen en de pijn onder woorden brengt, is het een ervaring van groei. Het delen en accepteren van pijn is een kans om te groeien “.
-Luigi Cancrini-
