Ouders met ASS (Autisme Spectrum Stoornis)
Ouders met ASS (autismespectrumstoornis) zijn onzichtbaar in onze samenleving. Onderzoek naar autisme richt zich meestal alleen op ouders die voor autistische kinderen zorgen. Dit is echter een miskenning van de realiteit. Bovendien is het een realiteit die veel vaker voorkomt dan je waarschijnlijk denkt. Het is een onderwerp dat zonder twijfel aandacht verdient.
Statistische gegevens beweren dat meer dan één procent van de bevolking binnen het autistisch spectrum zou kunnen vallen. Dit suggereert dat veel mensen nog geen diagnose hebben gekregen. De reden hiervoor is eenvoudig. ASS is een neurobiologische aandoening die een breed scala aan kenmerken vertoont. Soms zijn de symptomen echter niet erg duidelijk.
Er zijn mensen met het syndroom van Asperger en anderen met het Rett-syndroom. Sommigen hebben ernstige communicatieproblemen en anderen realiseren zich niet eens dat ze binnen het spectrum vallen. Sterker nog, sommige mensen met hoogfunctionerend autisme linken hun moeilijkheden en beperkingen helemaal niet aan deze neurobiologische realiteit.
Sommige mensen met ASS hebben een gezin en hebben de neiging om een bepaalde opvoedingsstijl te vertonen. Je kunt er hier meer over te weten komen.
Hoe zijn ouders met ASS?
De ziekte van Asperger hebben of op het autistisch spectrum zitten, maakt je nog geen slechte ouder. Simon Baren-Cohen is de directeur van het Autism Research Centre aan de Universiteit van Cambridge (VK).
Hij bevestigt een feit dat al lang geleden erkend had moeten worden, namelijk dat mensen met autisme volledig kunnen deelnemen aan alle aspecten van het leven. Dit is inclusief ouderschap.
We noemen deze onoplettendheid omdat Dr. Edward Ritvo, een psychiater aan de Universiteit van Californië, in 1988 een artikel stuurde naar het Journal of Autism and Developmental Disorders. Hij noemde het “Elf autistische ouders.” Het tijdschrift weigerde de publicatie tien keer. Dit kwam omdat ze het onmogelijk achtten dat mensen met autisme een gezin konden hebben.
Uiteindelijk moest Dr. Ritvo de titel van zijn werk veranderen in “Elf mogelijk autistische ouders” zodat de wetenschappelijke gemeenschap het zou accepteren. Tot voor kort werd ASS inderdaad beschouwd als een ernstige en invaliderende stoornis. Gelukkig is dit perspectief nu veranderd. Toch zijn er nog steeds meer vooruitgang en doorbraken op dit gebied nodig.
Er is een overweldigende hoeveelheid onderzoek naar kinderen met autisme, maar niet naar volwassenen, wat vreemd is. Omdat ze deel uitmaken van onze samenleving, werken ze, hebben ze hun eigen dromen en doelen, hebben ze partners en genieten ze van het opvoeden van hun kinderen. Laten we eens kijken hoe ouders in het autistisch spectrum zijn.
Moeders met ASS hebben vaker last van pre- en postnatale depressie
Zoals we al eerder zeiden, zijn er niet veel onderzoeken naar volwassenen met ASS. Maar één persoon die geïnteresseerd is om meer te weten te komen over dit onderwerp is Dr. Simon Baren-Cohen, ook hierboven genoemd. Hij organiseerde een online onderzoek onder ouders met ASS.
Hij ontdekte dat moeders met ASS een grotere kans hadden om pre- en postnatale depressies te ontwikkelen. Omdat veel van hen zich overweldigd en vooral alleen voelen. Meestal missen ze de steun om met dit soort emoties om te gaan.
Als de diagnose wordt gesteld, lijden ouders met ASS onder vooroordelen en druk vanuit de omgeving
Sociale druk en stigma is een ander probleem waar ouders met ASS mee te maken hebben. Als ze gediagnosticeerd worden, is het heel gewoon dat familie, vrienden en collega’s vragen of ze de verantwoordelijkheid van het ouderschap wel aankunnen.
Dit veroorzaakt veel leed.
Multitaskingproblemen bij de zorg voor een kind
Multitasking is voor elke ouder al een probleem. Ouders met ASS ervaren echter een nog complexere uitdaging. Dit komt omdat hun gedachten de neiging hebben om zich diepgaand te richten op slechts één bepaald onderwerp.
Daarom kan het erg problematisch zijn om te moeten luisteren of de baby huilt, of de luier wel of niet verschoond moet worden en het huishouden te moeten doen, naast andere taken. Om deze reden maken ze meestal lijstjes om hen te helpen bij hun dagelijkse taken.
Overprikkeling is een terugkerend probleem
Het huilen van de baby, oudere kinderen die luidruchtig zijn, tv en videospelletjes kunnen veel mensen met ASS een overweldigd gevoel geven. Overprikkeling (lichten, geluiden, enz.) zorgt voor een extreem stressvolle overbelasting.
Communicatie met de sociale omgeving van het kind
Dr. Baron-Cohen ontdekte dat meer dan 60 procent van de ouders met ASS het moeilijk vindt om te communiceren met leerkrachten, artsen en andere professionals die met hun kinderen te maken hebben. Dit is extreem problematisch en vermoeiend voor hen.
Ouders met ASS hebben moeite om te reageren op de emotionele behoeften van hun kind
Ouders met ASS houden van hun kinderen met dezelfde toewijding als alle andere ouders. Ze zorgen voor ze en willen net als iedereen het beste voor ze. Deze ouders weten echter dat ze bepaalde beperkingen hebben en dat ze bepaalde aspecten van het ouderschap niet aankunnen.
Ze lijden er bijvoorbeeld onder dat ze niet op hun kleintjes kunnen reageren als die een driftbui hebben. Bovendien vinden ze het moeilijk om hun kinderen te steunen als ze gefrustreerd, boos of verdrietig zijn. Emotionele opvoeding is al moeilijk genoeg voor iedereen, maar een ASS-patiënt vindt het nog moeilijker. Ze vinden het nog moeilijker als het kind de puberteit bereikt.
Een interessant feit dat uit het online onderzoek naar voren kwam, was dat vaders met ASS gemiddeld meer een autoritaire opvoedingsstijl vertonen.
Tot slot is het duidelijk dat er op dit gebied twee dingen nodig zijn. Ten eerste, meer onderzoek naar hoe ASS is op volwassen leeftijd. Ten tweede de ontwikkeling van zorg- en ondersteuningsdiensten voor dit soort ouders. Op die manier zouden ze zich competenter voelen en veel meer kunnen genieten van het ouderschap.