Leven met albinisme: meer dan lichamelijk voorkomen
Leven met albinisme is niet makkelijk. Deze erfelijke stofwisselingsstoornis kenmerkt zich door de afwezigheid van pigmentatie (melanine) in de huid, het haar en de ogen.
Opvallend bij deze aandoening is echter een bepaald aspect: discriminatie. Zo betekent albino zijn in Afrika bijvoorbeeld dat je in een angstaanjagende realiteit moet leven. Door bijgeloof zijn de situaties van deze mensen dramatisch.
Elk jaar op 13 juni is het International Albinism Awareness Day. In 2015 besloot de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties deze datum vast te stellen met een zeer specifiek doel: het bevorderen en verdedigen van het recht van albino’s om in vrijheid te leven en het recht van albino’s om gerespecteerd en bescherming te krijgen tegen elke daad van discriminatie en/of geweld.
We zouden kunnen denken dat ze besloten hebben dit te doen vanwege het aantal verminkingen en moorden dat elk jaar plaatsvindt in landen als Tanzania, Burundi of Congo. Afgezien van deze onvoorstelbare en onbegrijpelijke daden worden mensen met albinisme in bijna elk deel van de wereld gediscrimineerd. Ze worden bespot, gepest en buitengesloten.
Zozeer zelfs dat onderzoekers de laatste jaren veel studies hebben verricht naar dit onderwerp. Leven met albinisme en hypopigmentatie betekent dat we te maken hebben met ernstige sociale en emotionele uitdagingen.
Albinisme: meer dan een gebrek aan melanine
Tot op heden is de medische gemeenschap het er nog niet over eens of albinisme als een handicap moet worden beschouwd. De reden hiervoor is dat het een unieke aandoening is, die een kleine deel van onze samenleving treft.
Deze genetische aandoening beperkt mensen die eraan lijden echter zodanig dat ze niet in staat zijn om een normaal leven te leiden. Ze zijn opvallend en uniek. Hun lichamelijk problemen en de vooroordelen en discriminatie die ze ondervinden, leiden bij hen vaak tot isolement. Ze hebben vaak last van oogproblemen, fotofobie en ernstige dermatologische problemen.
Hoewel er verschillende vormen van albinisme bestaan (er zijn tot 18 genen bekend, met 800 mogelijke mutaties), hebben de meeste daarvan iets heel specifieks gemeen: afwijzing en het gevoel in een “vreemde” omgeving te zijn. Hun witte haren, hun bleke en gevoelige huid, hun ogen… Al deze eigenschappen trekken de aandacht van anderen, vooral als de persoon Afrikaans of Aziatisch is.
We moeten erop wijzen dat we allemaal al op jonge leeftijd geaccepteerd moeten worden en ons geaccepteerd moeten voelen. Mensen met deze aandoening, vooral jonge kinderen, ervaren bijna vanaf het begin een zware last op hun schouders, vanwege het feit dat ze er anders uitzien dan de mensen om zich heen.
Ondanks de genegenheid en steun van de familie, komt het vaak voor dat mensen met albinisme een laag gevoel van eigenwaarde, onzekerheid ontwikkelen en zich emotioneel terugtrekken. In deze context is het leven met albinisme niet alleen kwetsbaar en verontrustend. Het gaat veel verder dan dat en verbergt een veel gevoeligere en pijnlijkere realiteit.
Leven met albinisme
Eén op de 17.000 mensen lijdt aan albinisme. Het Afrikaanse continent daarentegen heeft een van de grootste populaties ter wereld. In Nigeria of Tanzania heeft zelfs 1 op de 1.000 mensen deze aandoening. Dit alles laat ons beseffen dat de kwaliteit van leven van een persoon met albinisme afhankelijk is van twee factoren.
De eerste factor heeft te maken met het soort albinisme waaraan ze lijden. Zowel het Hermansky-Pudlak syndroom (HPS) als het Chédiak-Higashi syndroom zijn bijvoorbeeld twee aandoeningen die samenhangen met een symptomatologie die het dagelijks leven van het individu sterk kunnen beïnvloeden, zoals:
- brandwonden
- blauwe plekken
- bloedingen
- constante infecties
- hepatomegalie
De tweede factor is gerelateerd aan de plaats waar de persoon geboren is. Wie in Afrika met albinisme leeft, heeft te maken met het feit dat anderen ze als onmenselijk en misschien zelfs als witte demonen beschouwen.
Mensen voeren verachtelijke en wrede daden uit tegen anderen die er anders uitzien door bijgeloof. Dit heeft zelfs ook de aandacht van de Verenigde Naties getrokken. Moorden, ontvoeringen, verminkingen en verkrachtingen zijn slechts enkele van de dingen die deze mensen hebben moeten ondergaan.
Panama
Dingen zijn anders als we naar een heel bijzondere hoek van Panama kijken. Er is een stam in dit land die Kuna heet en 1 op de 150 mensen in deze stam lijdt aan albinisme. Op deze plaats zijn ze een geschenk uit de hemel.
Het zijn kinderen van de maan en kleinkinderen van de zon. Mensen zorgen voor ze, respecteren en aanbidden hen. Mensen die hier leven met albinisme kunnen zich dus heel bijzonder voelen.
We moeten opmerken dat dit relatief nieuw is. Nog niet zo lang geleden werden deze mensen beschouwd als de onheilige zonen van de Spaanse kolonisatoren. Hun afwijzing ging gepaard met geweld. De perceptie van albinisme begon pas ongeveer twee eeuwen geleden te veranderen.
“Ik realiseer me nu dat ik een platform heb om jonge meisjes te inspireren. Als iemand die nooit een rolmodel heeft gehad dat op mij leek toen ik opgroeide, hoop ik nu te kunnen laten zien dat albinisme mooi kan zijn en gewoon een normaal verschijnsel is.”
-Thando Hopa-
Tot slot moeten we erop wijzen dat er in de westerse samenlevingen wereldwijd meerdere verenigingen zijn die mensen met albinisme ondersteunen.
Een voorbeeld is ALBA, waar activisten deze mensen steunen, conferenties houden om mensen te informeren over deze ziekte en ontmoetingen organiseren om de integratie te bevorderen, zodat mensen met deze aandoening zich eindelijk als geaccepteerde leden van onze samenleving kunnen voelen.