Hoe je je kind met het syndroom van Gilles de la Tourette kunt helpen

Als je kind een medische diagnose krijgt kan dat overweldigend zijn. Je kunt dit ongeruste gevoel echter tegengaan door je te wapenen met informatie. In dit artikel gaan we het hebben over het syndroom van Gilles de la Tourette.

Geschreven en geverifieerd door de psycholoog Gorka Jiménez Pajares.

Laatste update: 09 mei, 2023

Ouderschap is vaak buitengewoon moeilijk. Het kan nog moeilijker zijn als je kind een diagnose krijgt die je moeilijk kunt begrijpen, zoals het syndroom van Gilles de la Tourette. In zo’n situatie is het normaal om informatie te zoeken en te proberen te begrijpen wat er gebeurt en hoe je kunt helpen.

Deze klinische stoornis draait om de aanwezigheid van tics, gedefinieerd als ‘bewegingen of vocalisaties die zonder waarschuwing, snel, herhaaldelijk en zonder ritme opkomen’ (APA, 2022). Er zijn echter verschillende diagnostische labels verbonden aan tics. Hier gaan we het syndroom van Gilles de la Tourette onderzoeken.

Het syndroom van Gilles de la Tourette

De American Psychiatric Association stelt in de laatste herziene editie van de DSM-5 dat dit syndroom optreedt als aan vier criteria wordt voldaan. Een kind zo jong als tussen de vier en zes jaar kan een diagnose krijgen. De criteria voor de diagnose zijn als volgt: (APA, 2022):

• Het begin is voor de leeftijd van 18 jaar.
• De frequentie van de gedragingen kan toenemen of afnemen, maar ze moeten minstens een jaar zijn waargenomen.
• Er zijn meerdere motorische tics en één (of meer) fonische of vocale tics. Deze moeten gedurende de hele ontwikkeling van het kind aanwezig zijn geweest. Dat gezegd hebbende, kunnen ze zich afwisselend manifesteren, in plaats van tegelijkertijd.
• Andere aandoeningen zijn uitgesloten. Bijvoorbeeld de fysiologische effecten van het gebruik van bepaalde stoffen (zoals cocaïne) of andere aandoeningen (zoals de ziekte van Huntington of postvirale encefalitis).

Een jaar is vastgesteld als criterium voor de duur, omdat het een manier is om er zeker van te zijn dat deze symptomen aanhoudend zijn en niet sporadisch. Dit is belangrijk omdat de meeste tics in de kindertijd tijdelijk zijn (Spaanse link) en uiteindelijk na verloop van tijd verdwijnen (Cortés et al., 2022).

Er zijn geen specifieke tests (zoals MRI, CT-scan, bloed of andere medische onderzoeken) om deze stoornis te diagnosticeren. Maar, professionals kunnen het opsporen door middel van een klinisch interview. Een diagnose is inderdaad altijd nuttig.

Het maakt een vlottere communicatie tussen professionals mogelijk, evenals een afname van het ongemak van de familie bij de symptomen (Carmona et al., 2022).

Wat kun je doen om je kind met het syndroom van Gilles de la Tourette te helpen?

Als ouder zal het voor jou een topprioriteit zijn om je kind de beste omgeving te geven. In dit verband is onlangs een gids gepubliceerd (Spaanse link). Het geeft informatie, maar ook richtlijnen voor actie. Bovendien richt het zich op ouders van kinderen die aan deze klinische stoornis lijden.

Ten eerste zou je de professional die de diagnose heeft gesteld kunnen vragen. De psychologe, Cristina Carmona Fernández, een van de auteurs van bovengenoemde gids, doet ook bepaalde aanbevelingen. Die luiden als volgt (Fernández et al., 2022):

Aanbevelingen

• Ga door met hun gebruikelijke routines. Ook al zou je in de val kunnen lopen om hun dagelijkse schema’s aan te passen, dit is onnodig.
• Blijf je met hen gedragen zoals je deed voordat je wist dat ze de stoornis hadden. Probeer te voorkomen dat je ze straft of anders behandelt.
• Ontdek wat ze leuk vinden. Als je meer waarde wilt geven aan de band die jullie verenigt, praat dan met hen en zoek enkele punten en activiteiten die jullie allebei leuk vinden. Geniet er vervolgens samen van.
• Richt je op hun sterke punten. Je zult waarschijnlijk verbaasd zijn over de vele positieve eigenschappen die ze bezitten. Het zal je ook een aantal heel bijzondere momenten met hen opleveren.
• Het kan zijn dat ze moeilijkheden ondervinden op academisch gebied. Als dit gebeurt, neem dan contact op met een professional op dit gebied, zoals een onderwijspsycholoog. Zij kunnen je in deze moeilijke tijden buitengewoon belangrijke hulp bieden.
• Als je je alleen voelt in alle chaos van de diagnose, kan het nuttig zijn om op zoek te gaan naar en contact op te nemen met een instantie of stichting die met de stoornis te maken heeft. Zij houden meestal conferenties, workshops en bijeenkomsten. Daar kun je namelijk heel goed andere gezinnen vinden die zich in dezelfde situatie bevinden als jij.
• Beeldschermen kunnen overweldigend zijn voor lijders. Inderdaad zijn apparaten, zoals mobiele telefoons, tablets en tv’s vaak niet goed voor tics. Probeer er daarom voor te zorgen dat je kind zijn tijd er verstandig mee doorbrengt.

Uiteindelijk is het essentieel om door te gaan met de gebruikelijke routines van je kind en geen veranderingen in je gedrag te laten zien.

Slotopmerking

Zoals we al eerder zeiden, is een uitstekende manier om erachter te komen hoe je je kind met het syndroom van Gilles de la Tourette kunt helpen, door het rechtstreeks te vragen aan het betreffende team van professionals.

Zij hebben je kind immers geïnterviewd en geëvalueerd, dus zij weten hoe ze je het meest geschikte en op maat gesneden advies kunnen geven, zodat je hem of haar de steun en hulp kunt bieden die hij of zij nodig heeft.

Daarnaast moet je je bewust blijven van één ondubbelzinnig punt. Dat is het feit dat je kind zichzelf moet kunnen blijven. Met hen omgaan zoals je altijd hebt gedaan is dus een manier om de spanning te verminderen van een situatie die op zichzelf al uiterst stressvol kan zijn.