Het verhaal van een fibromyalgiepatiënt

Ik word geconfronteerd met een diagnose van een chronische ziekte. Het zijn harde woorden om te horen. Er is geen remedie, het is geen blessure (ik wou dat het was). Mijn diagnose heeft me echter doen beseffen dat mensen met fibromyalgie geen medelijden nodig hebben, ze hebben begrip nodig.

Geschreven en geverifieerd door de psycholoog Fátima Servián Franco.

Laatste update: 27 december, 2022

Toen ik onlangs sprak met een fibromyalgiepatiënt, kwam ik tot de conclusie dat er een noodzaak was om deze ziekte op psychologisch niveau aan te pakken. Ik wilde weten welke vragen patiënten gewoonlijk werden gesteld en hoe de eerste maanden van het leven met de ziekte eruit zien.

Daarom krijgen mensen met fibromyalgie in dit artikel een stem om over hun ziekte te praten. Ze beantwoorden bepaalde vragen met de bedoeling anderen te helpen hun leven weer op de rails te krijgen na de diagnose.

Erkenning door de WHO

In 1992 werd fibromyalgie door de World Health Organization (WHO) erkend als een nieuwe klinische entiteit, genaamd fibromyalgiesyndroom (FMS), dat werd opgenomen in de internationale classificatie van ziekten.

De WHO definieert de klinische entiteit als: ” die wijziging of onderbreking van de structuur of functie van een deel van het lichaam, met karakteristieke symptomen en tekenen en waarvan de etiologie, pathogenese en prognose al dan niet bekend zijn ” (López Espino & Mingote Adán, 2008 ).

De aandoeningen die optreden bij een fibromyalgiepatiënt vertonen symptomen en tekenen die typisch zijn voor een multifactoriële etiopathogenese waarin genetische en epigenetische factoren worden gecombineerd.

Dit conditioneert een aanhoudende verandering van het zelfregulatiesysteem en de controle van pijn en stress in het centrale zenuwstelsel (López Espino & Mingote Adán, 2008).

Bij de behandeling is een multidisciplinaire benadering essentieel in tegenstelling tot een traditionele biomedische benadering, gezien de enorme complexiteit die deze patiënten gewoonlijk vertonen (Villanueva et al, 2004).

Het verhaal van een fibromyalgiepatiënt

De eerste symptomen

Ik voel me altijd moe, slaperig en koud. De buikpijn en hoofdpijn zijn al een deel van mij. Ik heb constant intense pijn in mijn knieën en spieren, evenals pijnscheuten en krampen.

Pijn en verergering van de symptomen

Ik kan er niet tegen. Ik wil zo niet leven. Elke dag is hetzelfde als de vorige. Het lijkt het gewoon niet waard… om nog 24 uur mijn lichaam te haten omdat het zo’n ondraaglijke en ondraaglijke pijn doet.

Het maakt niet uit dat ik de hele dag niet heb bewogen of extra moeite heb gedaan. Alleen al het uit bed halen van mijn lichaam is vermoeiend omdat het stijf is en pijn doet. Ik laat alles vallen, het is me allemaal te zwaar, alles vermoeit me… dingen knippen, de afwas doen, mijn haar drogen… om nog maar te zwijgen van autorijden en werken.

Het maakt niet uit of ik slaap, sta of zit. De bank is niet comfortabel, en het bed ook niet. Al mijn kleren zitten niet lekker. Alles is gewoon zo moeilijk. Omdat ik pijn heb, kan ik niet bij mensen zijn.

Het maakt niet uit of het voor korte of lange tijd is. Ik moet alles van tevoren uitwerken… met hoeveel mensen ik zal moeten communiceren, en waar en hoe ik zal zijn. Hierdoor heb ik een einde moeten maken aan het sociale leven waar ik zo van genoot.

Communicatieproblemen

Ik wil er ook met niemand over praten, want niemand begrijpt het. Alle testen die ik moest doen om te zien of het een auto-immuunziekte was, waren negatief. Spreken betekent meestal ook klagen en ik weet dat ik niet de enige ben met problemen.

Ik kan de woorden niet vinden om te communiceren. Plots kan ik de woorden gewoon niet vinden. Mijn geest wordt leeg. Het is heel moeilijk om een opmerking te maken, in te grijpen in een gesprek of een mening te geven. Foutjes worden constanter en hebben grotere gevolgen. Ze nemen me volledig over.

De symptomen zijn verergerd. Er zijn geen goede dagen meer dat ik wat energie heb. Het lijkt erop dat deze sensaties nooit zullen verdwijnen, de stijfheid en de griepachtige gevoelens. Ik merk dat ik hoop dat het maar tijdelijk zal zijn, maar het houdt nooit op.

Zo kan ik er niet tegen dat iemand me aanraakt. Ik ben overgevoelig geworden voor licht, geluid en opmerkingen van mensen. Het is extreem. Ik kan niet in slaap vallen omdat het pijn doet, hoe moe ik me ook voel. De pijn maakt me ‘s nachts wakker. Slaap is niet rustgevend. Medicijnen doen niets. Het lijkt erop dat de ziekte haar hoogtepunt heeft bereikt.

Diagnose, bestrijding en acceptatie van fibromyalgie

Ik bezoek de pijnafdeling in de hoop dat ze me een magische pil voorschrijven of me levenslang naar fysiotherapie sturen. Mijn symptomen suggereren dat ik een fibromyalgiepatiënt ben en ik onderga een repertoire van tests om erachter te komen of dit het geval is. Het is een ziekte die ze nog steeds niet echt begrijpen en waarvoor geen remedie bestaat.

De internist bevestigt de diagnose. Deze keer toont de immuniteitstest de antilichamen. Ik word geconfronteerd met een diagnose van chronische ziekte. Het zijn harde woorden om te horen.

Ik ga naar een fysiotherapeut die me adviseert om mezelf op verschillende niveaus te behandelen, aangezien deze ziekte verschillende delen van het lichaam aantast. Hij moedigt me aan om meer over de ziekte te weten te komen. Hij vraagt me wat mijn diagnose heeft beïnvloed. Binnen een paar weken begrijp ik dat de verandering bij mij moet beginnen.

Behandelingen moeten worden gepersonaliseerd en op elke persoon worden afgestemd om te kunnen werken. Ten eerste moet ik bepaalde kleine handelingen of gebaren die ik dagelijks uitvoer, veranderen, aanpassen of uitroeien. Het betekent niet naar de hele puzzel kijken, maar stuk voor stuk gaan, het opnieuw positioneren en niet ongeduldig zijn.

Wat de taken betreft, moet ik prioriteiten stellen en bepaalde dingen aan de kant laten. Ik moet leren voorkomen en anticiperen zonder overdonderd te raken. Ik moet ten koste van alles stress vermijden, wat echt moeilijk is.

Op persoonlijk-sociaal vlak moet ik werken aan mijn emotionele intelligentie. Mijn gevoelens van verdriet, vreugde, angst, angst. Stoppen met bang zijn is zowel een uitdaging als een strijd tegen de ziekte geworden.

Naast mijn geest, moet ik mijn lichaam in balans brengen. Ik moet bijvoorbeeld weten wat ik wel en niet mag eten. Om te herkennen welk voedsel me indigestie of chronische diarree kan geven.

Oefenen

Ik moet lichamelijke oefeningen doen. Dit lijkt echter niet echt te passen bij het soort pijn en handicap waar ik doorheen ga. Naar de sportschool gaan, een groepsles volgen en sporten lijkt mij de Everest beklimmen. Desalniettemin weet ik dat het moeilijkste altijd de eerste stap is, en ik moet doorzetten, ook al zal het in het begin pijn lijden.

In mijn specifieke geval helpt Qigong of chi kung me enorm. Dit zijn een verscheidenheid aan technieken die verband houden met de traditionele Chinese geneeskunde, waaronder de geest, ademhaling en lichaamsbeweging. Het heeft me geholpen om met mijn lichaam te verzoenen. Ik begon het te haten omdat het me alleen maar pijn deed.

Door de ziekte het hoofd te bieden, worden dagelijkse activiteiten een beetje gemakkelijker. Nu kan ik overal heen, zelfs als ik me niet op mijn gemak voel, en met mensen praten zonder bang te zijn dat alles wat ik zeg een klacht wordt. Geleidelijk aan laat ik mijn lichaam weer herstellen.