Het Tuskegee-experiment en de fundamenten van bio-ethiek
Het Tuskegee-experiment is een van die waargebeurde verhalen waarin er schurken zijn die lijken te zijn getrokken uit een soort krankzinnige verbeeldingskracht. Het verhaal heeft ook zijn eigen held, Peter Buxtun. Hij demonstreerde een inspirerende waarheid. Het feit dat er maar één man nodig is om te beslissen om het juiste te doen, en alles kan veranderen.
Voor velen was het Tuskegee-experiment het langste en meest beruchte experiment in de geschiedenis van de Verenigde Staten. Het was een experiment met mensen dat in totaal 40 jaar duurde. Het begon in 1932 en eindigde in 1972. In feite bewees dit onderzoek dat de nazi’s niet de eerste of de enige mensen waren die mensen als onderzoeksobjecten in het laboratorium gebruikten.
De waarde van het Tuskegee-experiment was dat het een mijlpaal in de bio-ethiek markeerde. Hoewel er tot dan toe een bepaald wettelijk kader bestond om mensen te beschermen die het onderwerp waren van wetenschappelijk onderzoek, werden de regels verder aangescherpt. Ook verscherpte men de voorzorgsmaatregelen toen het schandaal van dit specifieke experiment aan het licht kwam,
“Intellectuele eerlijkheid is van het grootste belang in experimenteel werk.”
-William Ian Beardmore Beveridge-
Het Tuskegee-experiment
Het Tuskegee-experiment begon in 1932 en was oorspronkelijk bedoeld om de effecten van syfilis te bestuderen op degenen die al met de ziekte besmet waren. Op dat moment was er weinig bekend over deze infectie en de beschikbare behandelingen waren weinig en inefficiënt.
Dr. Taliaferro Clark was lid van de afdeling geslachtsziekten van de US Public Health Service in Tuskegee, Alabama. Hij besloot de voortgang van de ziekte bij geïnfecteerde en onbehandelde personen te observeren. De groep individuen die hij gedurende zes tot acht maanden wilde observeren, bestond voor het grootste deel uit arme zwarte boeren. Zij waren voor het grootste deel analfabeet.
Andere prestigieuze artsen uit die tijd sloten zich ook aan bij de studie van Clark. Aanvankelijk werden 399 geïnfecteerde en 240 gezonde mannen gerekruteerd. De laatste fungeerde als controlegroep.
Om te beginnen verliep alles volgens plan, maar een jaar later verliet Dr. Clark het onderzoeksteam omdat hij het niet eens was met de richting van het onderzoek.
De scheuren in het experiment
Vanaf het begin van het Tuskegee-experiment waren er ethisch twijfelachtige procedures. Zo kenden de proefpersonen de details van het onderzoek niet. Ze waren inderdaad niet op de hoogte van wat er zou worden onderzocht en ook niet over welke methoden zouden worden gebruikt. Met andere woorden, er was geen geïnformeerde toestemming (Spaanse link).
Deze mensen kregen ook geen diagnose, ze kregen simpelweg te horen dat ze ‘slecht bloed’ hadden, een generieke uitdrukking die enigszins voor interpretatie vatbaar is.
Bovendien werden ze aangemoedigd om deel te nemen aan het onderzoek. Men deed dit met de belofte van gratis medische behandeling, gratis vervoer naar de kliniek en eten. Ook bood men dekking van de begrafeniskosten in het geval van hun overlijden.
Wat er effectief gebeurde is dat men de ziekte liet evolueren om de effecten ervan op hun lichaam te observeren. Uiteindelijk onderzocht men 600 mensen. Een van de meest twijfelachtige punten was het feit dat wetenschappers in de jaren veertig ontdekten dat penicilline effectief was tegen syfilis. Ze weigerden het medicijn echter aan deze personen te geven.
Bovendien verkreeg een arts de toestemming van de ‘vrijwilligers’ om een bepaalde procedure uit te voeren door deze aan te prijzen als een ‘bijzondere gratis behandeling’. De procedure was eigenlijk een lumbaalpunctie, een diagnostische test, geen behandeling. Een van de managers feliciteerde zelfs zijn collega met deze boodschap en prees zijn bedrieglijke vaardigheden.
Een held en het einde van een tragedie
Dr. Peter Buxton was als baby naar de Verenigde Staten gekomen. Zijn familie was Tsjecho-Slowakije ontvlucht uit angst voor de nazi’s. In 1966 deed hij onderzoek naar geslachtsziekten in San Francisco. Datzelfde jaar stuurde hij een brief naar degenen die verantwoordelijk waren voor het Tuskegee-experiment, waarin hij zijn ernstige zorgen uitte over de moraliteit van het onderzoek.
Buxtun kreeg geen antwoord, maar bleef de komende acht jaar volharden in zijn eenzame strijd. Toen hij zag dat hij geen resultaten kreeg, besloot hij naar de pers te gaan. Het verhaal verscheen aanvankelijk in de Washington Star en haalde een dag later de voorpagina van de New York Times. De klachten waren zo ernstig dat het maar één dag duurde voordat het Tuskegee-experiment was afgelopen.
Tegen de tijd dat de studie eindigde, waren 28 van de ‘vrijwilligers’ aan de ziekte overleden. Daarnaast waren er nog eens 100 een slechte kwaliteit van leven hadden door gerelateerde complicaties. Bovendien waren 40 van hun vrouwen besmet en werden 19 kinderen geboren met aangeboren syfilis.
In 1997 bood president Bill Clinton publiekelijk zijn excuses aan aan de getroffenen. Het is niet verrassend dat dit experiment het vertrouwen van veel Amerikanen in de openbare gezondheidszorg ondermijnde.
Alle siterte kilder ble grundig gjennomgått av teamet vårt for å sikre deres kvalitet, pålitelighet, aktualitet og validitet. Bibliografien i denne artikkelen ble betraktet som pålitelig og av akademisk eller vitenskapelig nøyaktighet.
Cañizo Fernández-Roldán, A. D. El experimento Tuskegee/Miss Ever’s Boys (1997). Estudio de la evolución de la sífilis en pacientes negros no tratados.