Psychologische begeleiding voor epilepsiepatiënten

Psychologische begeleiding bij epilepsiepatiënten kan helpen aanvallen te verminderen en de kwaliteit van je leven te verbeteren.

Epilepsie is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Door een tijdelijke verstoring van de neuronen wordt het evenwicht tussen prikkelbevorderende en remmende neuronen verstoord bij epilepsiepatiënten. Hierdoor ondergaan vele zenuwcellen een gelijktijdige en sterke ontlading.

Er zijn verschillende soorten aanvallen, afhankelijk van de mate waarin de hersenen betrokken zijn. Het kan de gehele hersenen bestrijken of slechts bepaalde delen.

Een aanval kan in één deel van de hersenen ontstaan en zich dan uitbreiden naar de rest. Het is geen epilepsie als het slechts een aanval is onder bijzondere omstandigheden, zoals vergiftiging, zuurstoftekort of koorts. Epilepsie betekent dat de aanvallen consistent zijn.

De oorzaken van epilepsie en soorten aanvallen

Epilepsie kan worden veroorzaakt door een aanleg van de hersenen of door later hersenletsel. Hersenletsel ontstaat meestal tijdens de geboorte of de vroege kinderjaren. De volgende problemen kunnen ook hersenbeschadiging veroorzaken:

• infecties
• verwondingen
• hersentumoren
• hersenbloedingen
• intoxicaties
• slechte vascularisatie

De meeste epilepsiepatiënten hebben echter geen doorlopend hersenletsel, maar herhaaldelijke aanvallen die met medicijnen enigszins onder controle kunnen worden gehouden.

Hoe uiten de verschillende epileptische aanvallen zich?

De klinische uiting van de aanvallen hangt af van het soort epilepsie en het kan zich op verschillende manieren uiten, namelijk:

• De patiënt stopt abrupt met waar hij mee bezig is, lijkt een paar seconden gevangen te zitten, met een wezenloze blik, en gaat dan weer verder met waar hij mee bezig was.
• Patiënten kunnen ook spierkrampen vertonen.
• Plotseling raken ze in een staat van verwarring en kunnen ze hun bewegingen niet meer controleren.
• De patiënt valt flauw, zijn lichaam wordt stijf, en hij heeft toevallen in het hoofd en de ledematen.

De aanvallen kunnen ook stereotiepe bewegingen vertonen, zoals onder andere:

• tikken
• knipperen
• kwijlen
• braken
• ademhalingsmoeilijkheden
• plassen

Gewoonlijk duren epileptische aanvallen niet lang en eindigen ze zoals ze begonnen zijn. Epilepsiepatiënten verliezen tijdens de aanvallen de controle over sommige fysiologische functies.

De behandeling van epilepsie

De meeste soorten epilepsie zijn gevoelig voor behandeling met medicijnen. Vaak kan één enkel geneesmiddel helpen, hoewel er in sommige gevallen twee of meer nodig zijn. De behandeling met medicijnen kan in de meeste gevallen levenslang zijn.

In geval van resistentie tegen medicijnen, wanneer de aanvallen aanhouden of verergeren, is chirurgisch ingrijpen een andere optie voor patiënten.

Psychologische begeleiding van epilepsiepatiënten

Een diagnose zorgt ervoor dat epilepsiepatiënten en hun familie kunnen leren leven met deze realiteit. De mensen die hun epilepsie begrijpen en steun krijgen, gaan meestal beter om met hun aanvallen en emoties en weten hoe ze voor hun belangen op kunnen komen.

Leren over epilepsie is dan ook een belangrijke eerste stap. Lid worden van een steungroep of erover praten met een specialist zijn goede manieren om informatie en begrip te krijgen.

Sommige mensen gaan naar een zorgverlener of een psycholoog om psychologische ondersteuning te krijgen. In zekere zin is het belangrijk om een ondersteunend netwerk op te bouwen rond de persoon met epilepsie, mensen die gezien kunnen worden als onmisbare steun.

Er zijn andere minder zichtbare, maar nog steeds belangrijke problemen, zoals het accepteren van de diagnose, het werken aan het omgaan met hun emoties, hygiëne, familiezaken en carrièreplannen.

Patiënten moeten betrokken worden bij het omgaan met hun epilepsie. Controle nemen over de ziekte, omgaan met hun emoties, begrijpen wat een aanval zou kunnen veroorzaken, en deze omstandigheden, indien mogelijk, voorkomen. Ten slotte, en indien mogelijk, moeten zij een interventiemethode vinden en gebruiken die kan helpen om de aanvallen onder controle te krijgen.

Een ondersteunend netwerk van zorgverleners tijdens de kinderjaren

Om kinderen met epilepsie beter te kunnen behandelen, moet men de neurologische en emotionele factoren begrijpen die de oorzaak van hun symptomen kunnen zijn. Dit is een lastige taak, omdat de grenzen vaag zijn.

Een neuropediater zal daarom, samen met een neuropsycholoog, een neuropsychologische evaluatie maken van de vaardigheden en moeilijkheden van het kind. Deze zullen de evaluatie vergelijken met andere cognitieve stoornissen. Dit zal je een idee geven van welke stoornis de aanvallen zou kunnen veroorzaken.

Communicatie tussen de artsen en de families van epilepsiepatiënten

Psychologen interviewen kinderen en tieners om hun ervaringen met de ziekte en de gevolgen ervan te begrijpen. Kinderen kunnen deze ervaringen als vernederend en verdrietig ervaren. Het gaat erom de dingen vanuit hun perspectief te zien.

Elke zorgverlener moet het kind leren inschatten wat aanvallen zou kunnen veroorzaken. Ouders van kinderen met epilepsie zijn zich meestal bewust van deze aanpassingen en kunnen hun naaste vertellen hoe om te gaan met een epileptische aanval.

Omgaan met de emoties van epilepsiepatiënten

Veel mensen met epilepsie merken dat hun emoties en gevoelens van invloed zijn op de frequentie van de aanvallen. Als gevolg daarvan zou het leren omgaan met hun emoties de frequentie van de aanvallen kunnen verminderen.

Het is mogelijk om een houding te veranderen. Epilepsiepatiënten zouden zich bijvoorbeeld moeten richten op de dingen die ze wel kunnen, in plaats van op de dingen die ze niet kunnen. Omgaan met stress kan dus een aanval voorkomen. Ook het gebruik van ontspanningstechnieken zoals yoga of het schrijven in een dagboek.

Andere belangrijke maatregelen die je kunt nemen om epileptische aanvallen te voorkomen, zijn de volgende:

• voldoende slapen.
• regelmatige lichamelijke activiteiten om hyperventilatie te voorkomen.
• een regelmatig voedingsschema.
• een evenwichtig dieet.
• het vermijden van cafeïne, suiker, alcohol en drugs.
• het innemen van medicatie.

Wat te doen tijdens een epileptische aanval

Op elk moment kunnen mensen in een aanval vreemd, onbereikbaar en onbegrijpelijk worden. Ouders kunnen zich ook machteloos voelen om hun kinderen te helpen. Inzicht in de ziekte kan ook een goede manier zijn om zich niet angstig te voelen.

Tijdens een gegeneraliseerde aanval moet je het volgende doen:

• Blijf kalm.
• Breng de patiënt naar een plek waar hij zich niet kan bezeren.
• Leg een kussen of kleding onder het hoofd.
• Verwijder ook de bril als de persoon er één draagt.
• Maak het makkelijker voor de persoon om te ademen. Maak bijvoorbeeld de kleren los, vooral rond de nek.
• Houd ook de tijdsduur van de aanval bij.

Wanneer de stuiptrekkingen voorbij zijn:

• Leg de persoon op de zij (bij voorkeur op de linkerzijde).
• Maak dan de luchtwegen schoon, om speeksel of braaksel vrij te maken.
• Blijf bij hem of haar tot hij of zij niet meer gedesoriënteerd is.
• Geef hem of haar zo nodig ook de kans om te rusten.