Hulp bieden aan mensen met kanker, de helden van onze tijd
Kanker klopt op de deur als je het het minst verwacht. De ziekte verschijnt dagelijks ter tonele. Het is als een vijand die nooit welkom is. Het begint allemaal met de bevestiging van een diagnose. Dan vallen honderden vragen zonder pauze je hoofd binnen: Waarom ik? We proberen ons vast te houden aan het leven, maar er zijn momenten dat de pijn te hard toeslaat. Hulp bieden aan mensen met kanker is dan ook zeer complex.
Kanker heeft ook na afloop van de behandeling gevolgen voor iemands geestelijke en lichamelijke gezondheid. De meest voorkomende symptomen zijn uitputting en psychologische stress die voortvloeien uit de impact van de diagnose en het interventieproces. Andere veel voorkomende problemen zijn depressie en angst, lichamelijke zwakte en aandachts- en geheugenproblemen.
“Weet je, als je eenmaal kanker hebt verslagen, voelt alles als een vrij gemakkelijk gevecht.”
Niets is zo uniek als pijn. Niets is zo persoonlijk als die ervaring. Zoals Thiebault zei: “Schade kan worden vermeden, pijn kan niet worden vermeden.” Niet alle mensen slagen erin de pijn te integreren en om te gaan met emotionele of fysieke pijn. En hier is de paradox: het lichaam blijft zwijgen als het geen pijn voelt, maar de geest doet pijn als het zwijgt.
De tirannie van sociale steun
Kanker is een harde strijd, en het is van essentieel belang dat we het recht van de zieken om zelf te kiezen hoe ze hun situatie willen aanpakken, te allen tijde respecteren Laat lichaam en geest dus al hun emoties communiceren, inclusief gevoelens van nederlaag en uitputting.
We gebruiken vaak steunbetuigingen om aanmoediging en troost te geven. Echter, zonder het te beseffen, genereren we in plaats daarvan soms veeleisende verwachtingen. ‘Jij bent een vechter’, ‘Maak je geen zorgen, je bent sterk’.
In bepaalde gevallen, door onze liefde met de beste bedoelingen te laten zien, dringen we hen het beeld op van de ‘zieke optimist’. Alsof patiënten en familieleden verplicht zijn de ziekte met al hun enthousiasme en kracht onder ogen te zien. Kanker is een ontzettend moeilijke ervaring, je hoeft niet altijd je vrolijke gezicht te laten zien. Laat ruimte over voor pijn en angst.
De steun en het geven van liefde is erg belangrijk, maar we moeten voorzichtig zijn met wat we zeggen, zodat we de patiënt geen extreem voorbeeld geven om te volgen en meer gewicht op zijn of haar schouders leggen. Het is een vergissing om deze mensen te veranderen in ‘helden’, als dat betekent dat we ze ontdoen van hun menselijke conditie. De last van hun ziekte is al genoeg. Zij hebben ons gezelschap en onze steun nodig. We moeten hun pijn erkennen, hun emoties accepteren en hun inspanningen waarderen. We moeten luisteren naar en rekening houden met hun behoeften. Dit is de beste hulp die we kunnen bieden aan mensen met kanker.
Het geven van ruimte aan hun familieleden om boos en moe te zijn en pijn te voelen is net zo belangrijk. Verberg ze niet door ze het gevoel te geven dat ze ‘trots’ moeten zijn om ouder, broer of zus, kind enzovoort te zijn van ‘zo’n vechter’. Natuurlijk moeten we steun bieden, maar we moeten ze ook de ruimte geven om te vallen en op te staan.
Kanker als bedreiging voor het overleven
Het krijgen van een kankerdiagnose zorgt voor een hevige stressreactie. Mensen met kanker hebben zes grote angsten: dood, afhankelijkheid, handicap, verstoring van het leven, gebrek aan comfort en verminking.
Informatie is van essentieel belang. Patiënten die adequate, op hun behoeften afgestemde informatie ontvangen, hebben betere controle en zijn actiever tijdens het behandelingsproces. In die zin geldt, hoe groter de onzekerheid, des te groter het ongemak.
Deze informatie moet realistisch zijn. Het moet als primaire doelstelling hebben om alle twijfels die de persoon heeft over het proces op te lossen. Je moet er echter geen ongegronde verwachtingen of geïdealiseerde hoop op baseren.
Soms gebeurt dit wanneer we het gevoel hebben dat we iets moeten zeggen om onvoorwaardelijke steun over te brengen, waardoor we niet nadenken over wat we zeggen. Vergeet niet, het is niet altijd nodig om iets te zeggen. Luisteren naar de behoeften van de persoon en het respecteren van zijn tijd en stiltes is een manier om begrip en genegenheid te tonen.
“Je kunt slachtoffer zijn van kanker of een overlever van kanker. Het is een mentaliteit.”
-Dave Pelzer
Copingstijlen
Soms is het niet makkelijk om te begrijpen hoe onze dierbaren reageren op hun ziekte. Het is zelfs moeilijk om ons eigen handelen te begrijpen wanneer we geconfronteerd worden met zulke pijnlijke en complexe momenten.
We verliezen de controle over veel situaties, we weten niet wat we moeten doen, we raken gefrustreerd en proberen te achterhalen wat de persoon denkt of voelt. We willen immers niet dat ze lijden. Ook willen we er zelf niet onder lijden.
Hoe de patiënt omgaat met de ziekte heeft te maken met de copingstijl die de patiënt heeft. Deze stijlen worden bepaald door de denkpatronen en persoonlijkheidspatronen van de patiënt. In het algemeen zijn er vijf copingstijlen:
Vechten
Deze mensen zien de ziekte als een uitdaging. ‘Ik moet erin slagen mijn leven te behouden zoals ik tot nu toe heb gedaan. Ik moet beslissen wat ik kan doen.’ Zelfs de diagnose zelf wordt een uitdaging. Zij denken na over de controle die zij over de situatie kunnen uitoefenen en stellen een optimistische prognose op.
Ze proberen veel informatie te krijgen. Praktische en nuttige informatie, niet overmatige informatie. Zij zijn op zoek naar wat hen zal helpen een actieve rol te spelen in het proces.
Vermijding
Mensen met deze stijl ontkennen de negatieve gevolgen die de ziekte voor hen kan hebben. ‘Het is niet zo erg, alles blijft hetzelfde. Er is niets om je zorgen over te maken.’ Ze proberen te minimaliseren hoe ze de dreiging waarnemen, waardoor het belang ervan afneemt. Ze richten zich niet op controle, zoals de mensen met de vechtcopingstijl. Ze gaan uit van een beheersbare prognose en onderschatten de impact van de ziekte. Mensen met deze copingstijl kunnen ze zich wenden tot substantiemisbruik als vluchtroute.
Fatalisme
Degenen met deze copingstijl nemen een houding van passieve acceptatie aan. ‘Alles is in handen van de artsen. God heeft mijn lot bepaald’. Ze geven het op. Ze zien de dreiging als niet al te ernstig en plaatsen de controle buiten zichzelf (bij artsen, God, enzovoort). Het zijn patiënten die geen actieve strategieën gebruiken om het hoofd te bieden aan de problemen en zich niet goed kunnen aanpassen.
Hulpeloosheid
De patiënt voelt zich overweldigd. ‘Er is niets wat ik kan doen, alleen wachten om te sterven.’ Hij ziet de diagnose als een zeer ernstige dreiging, een groot verlies. En hij heeft dus het gevoel dat hij geen controle heeft over de situatie. Hij gelooft niet eens in de controle van personen zoals artsen. De patiënt met deze copingstijl kan een goede hygiëne en eetgewoontes opgeven. Stemmingsstoornissen komen ook veel voor in deze groep.
Angst
Deze groep ondervindt een sterke reactie van ongerustheid en angst. ‘Ik moet op zoek gaan naar symptomen, ik moet alles te weten komen wat ik kan.’ De patiënt ervaart een grote bedreiging en twijfelt voortdurend aan zijn controle over de situatie. Ook is hij zeer onzeker over de toekomst. Daarom is er voortdurend behoefte aan geruststellende informatie. Deze copingstijl kan samengaan met angst en somatoforme stoornissen.
“Kanker is een woord, geen zin.”
-John Diamant
Levenskwaliteit van mensen met kanker
Er zijn drie basiscriteria om levenskwaliteit te begrijpen. Ten eerste is het volkomen subjectief. Elke persoon is uniek en waardeert zijn levenskwaliteit op basis van zijn ervaringen, aspiraties en individuele voorkeuren. Het is ook multidimensionaal. Dat wil zeggen, we moeten rekening houden met de algemene gevolgen van de ziekte en de behandeling ervan. Tot slot is het tijdelijk. Levenskwaliteit gaat samen met het heden. Het verandert met de situatie.
Levenskwaliteit is altijd nauw verbonden geweest met de ziekte. Patiënten willen leven, niet overleven. Dit houdt in dat er rekening wordt gehouden met de mate van activiteit en autonomie van de patiënt. Ook is het belangrijk om rekening te houden met de lichamelijke gevolgen van de ziekte en de psychologische toestand (angst, depressie, eigenwaarde, enzovoort).
We mogen de sociale dimensie ook niet vergeten. Het is heel belangrijk om tevreden te zijn met sociale relaties en een ondersteunend netwerk te hebben. Van even groot belang is het geestelijk leven. Tot slot zijn materiële middelen zoals geld en medische zorg belangrijk.
Kortom, het is essentieel om rekening te houden met de behoeften van de persoon. Respect voor en hulp bij het nemen van beslissingen op basis van zijn evaluaties en verlangens zal de patiënt helpen om beter om te gaan met tegenslagen en tegenspoed te overwinnen. Het gaat niet alleen om het toevoegen van jaren aan het leven, maar ook om het toevoegen van leven aan de jaren.
