Het locked-in-syndroom: gevangen in je eigen lichaam
Het locked-in-syndroom is ook bekend als pseudocoma. Het is een ongewone aandoening die veroorzaakt wordt door een bilaterale beroerte in de hersenpons. De gevolgen van een beroerte in dat hersendeel zijn uitermate ernstig.
Het resultaat is dat je niet in staat bent om enig lichaamsdeel te bewegen behalve de ogen en de oogleden. Ook al heb je bijna al je beweeglijkheid verloren, toch ben je nog steeds volledig bij bewustzijn. Je zintuiglijk lichaamssysteem werkt ook nog steeds.
Het is net alsof je hersenen zich “loskoppelen” van je lichaam en hun vermogen verliezen om je lichaam opdrachten te geven. Maar je hersenen blijven elke vorm van zintuiglijk signaal ontvangen, zoals pijn en temperatuur. Ze ontvangen ook elke vorm van lichamelijk teken, zoals honger.
Communicatie wordt bijna onmogelijk omdat je volledig onbekwaam bent om je vocale spieren te gebruiken. Het enige lichaamsdeel dat je kan bewegen, zijn je oogleden.
Het is de moeite waard erop te wijzen dat er gevallen zijn waarbij mensen erin geslaagd zijn om door middel van hun oogleden te communiceren. Ze gebruiken een bord met alle letters van het alfabet. Dan kiezen ze de letters voor de woorden en de zinnen die ze willen maken. Het is een trage methode. Maar het is een hulpmiddel om de mensen die hun stem verloren als gevolg van het locked-in-syndroom, een “stem” te geven.
Symptomen, oorzaken en diagnose van het locked-in-syndroom
De algemene symptomen van het locked-in-syndroom zijn: verlamming van de vier ledematen, anartrie (het onvermogen om woorden goed uit te spreken), en nog steeds bewust zijn. Omdat de hersenschors en ook de thalamus niet aangetast zijn, is er geen verandering in de cognitieve functies.
De patiënt neemt door middel van volledig normale cognitieve processen informatie waar, verwerkt het en maakt het aan. Ze kunnen alle uitwendige prikkels waarnemen. Maar ze kunnen er alleen niet op een fysieke manier op reageren.
De voornaamste oorzaak is een basilaire trombose in de slagaders. Meestal zijn er waarschuwingstekens die weken of zelfs maanden voordien optreden, zoals duizeligheid of misselijkheid. Omdat het geen probleem van de bloedvaten is, is het meestal afkomstig van een trauma in de hersenschedel, veroorzaakt door een kneuzing aan de hersenstam of door een vertebrobasilaire snee.
Er zijn drie soorten klinische classificaties. Ze hangen af van hoe ernstig het locked-in-syndroom de motorische functies van de patiënt afsnijdt:
- Klassiek: dit omvat quadriplegie, anartrie, behouden van het bewustzijn en het vermogen om de ogen en de oogleden te bewegen.
- Onvolledig: dit lijkt op de klassieke vorm. Maar je kan een beetje meer bewegen dan alleen je ogen.
- Totaal: geen enkele vorm van beweging is bewaard gebleven. Dit gebeurt meestal bij een beroerte in de middenhersenen.
Afhankelijk van hoe het syndroom ontwikkelt, kan het tijdelijk of permanent zijn. In de gevallen waarbij er een ontkoppeling is van de doorgangen die afkomstig zijn van de pons, is herstel onmogelijk. Want de ontkoppeling van deze doorgangen zorgt ervoor dat de opdrachten van de hersenen nooit de rest van het lichaam bereiken. Het resultaat is dat je lichaam op geen enkele prikkel kan reageren, ook al ontvangt het ze nog steeds.
Manieren om het locked-in-syndroom op te sporen
Het is logisch dat we zien hoe moeilijk het is om het locked-in-syndroom op te sporen en het te onderscheiden van andere dingen zoals een coma. Het probleem is dat het aanvankelijk niet gemakkelijk is om na te gaan of de geestelijke vermogens van de patiënt nog intact zijn. Ze kunnen immers niet communiceren.
Er bestaan neurologische tests die artsen helpen om dit syndroom te diagnosticeren. MRI’s kunnen aantonen welk type beroerte opgetreden is. Dit zal hen helpen om te bepalen wat het is.
Positronemissietomografie (PET) en electroencefalogrammen (EEG) kunnen artsen informatie geven over de hersenactiviteit van een patiënt. Een PET-scan laat ons zien of hun hersenmetabolisme normaal is. Als dit het geval is, kan het betekenen dat ze nog al hun hersenfuncties bezitten en bewust zijn, net als bij het locked-in-syndroom.
Een EEG maakt het ons mogelijk om de activiteit van de hersengolven van de patiënt op te volgen. Dit houdt in dat men elektroden op hun hoofd plaatst. Het is een instrument dat ons helpt om op dat moment de voornaamste soort hersengolven in hun hoofd te bepalen. In het geval iemand lijdt aan het locked-in-syndroom, zullen we een reactief posterieur alfaritme zien.
De Duikerklok en de Vlinder
Jean-Dominique Bauby was een Franse journalist die op 43-jarige leeftijd een hersenembolie kreeg. Gedurende 20 dagen lag hij in coma waarna hij ontwaakte met het locked-in-syndroom. Hij kon alleen zijn linkeroog bewegen en zijn hoofd lichtjes verplaatsen. Zijn lichamelijke conditie werd veel slechter. In slechts enkele weken verloor hij bijna 30 kilo.
Bijna een jaar lang leefde hij met de ziekte. Tijdens dat jaar dat hij ‘gevangen zat in zijn lichaam’, leerde hij een manier om te communiceren: een bord met het alfabet en knipperen met zijn oog. Dankzij de hulp van spraaktherapeuten en van zijn familie is hij erin geslaagd een autobiografie te schrijven met de titel ‘De Duikerklok en de Vlinder’. Het werd uiteindelijk een enorme bestseller.
“Bevat de kosmos sleutels om mijn duikerklok te openen? Een ondergrondse zonder terminus? Een betaalmiddel sterk genoeg om mijn vrijheid terug te kopen? We moeten blijven zoeken.”
-Jean-Dominique Bauby-
Er is ook een film met dezelfde naam en die gebaseerd is op zijn boek. Als je de film bekijkt, zal je zien wat een uitdaging het voor Jean-Dominique was. Hij had al deze gedachten die rondtolden in zijn hoofd en die zijn lichaam niet kon uiten. Hij gebruikte zijn verbeelding en in zijn geest “reisde” hij naar andere plekken. Op die manier kon hij aan zijn harde realiteit ontsnappen.