Mijn chronische ziekte is onzichtbaar, niet verzonnen

We leven in een maatschappij waarin chronische ziekten onzichtbaar blijven. We hebben het over realiteiten zoals fibromyalgie. Voor velen is dit niets meer dan een ‘verzonnen kwaal’, een goede smoes om ons ziek te melden op het werk. Het is echter tijd om onze mentaliteit te veranderen. Het is namelijk niet nodig om een wond te zien om in te zien dat het echt is.

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (Engels: World Health Organization, WHO) is bijna 80% van alle huidige ziekten een onzichtbare chronische ziekte. Dit omvat mentale ziekten, kanker, lupus, diabetes, migraine, reuma, fibromyalgie, en vele andere.

Dit zijn slopende kwalen voor degenen die eraan lijden. En alsof het leed van deze mensen niet al groot genoeg is, worden ze ook nog eens gedwongen een maatschappij te confronteren die geneigd is hen te beoordelen zonder het hele verhaal te kennen.

Leven met een chronische ziekte is een reis die al net zo traag als eenzaam is. Het eerste deel van deze reis is de zoektocht naar een definitieve diagnose. Dit is niet makkelijk. Sterker nog, het kan soms zelfs jaren duren voordat iemand er eindelijk in slaagt om dat wat hem zoveel leed bezorgt een naam te geven.

Na het vaststellen van de ziekte, komt een zelfs nog moeilijkere fase: het vinden van waardigheid en kwaliteit van leven met pijn als je metgezel.

Als we hieraan een gebrek aan begrip en gevoeligheid toevoegen, dan is het niet moeilijk te begrijpen waarom depressie vaak deel uit gaat maken van deze mix. Tegelijkertijd mogen we niet vergeten dat een significant percentage van de mensen die getroffen worden door een chronische ziekte kinderen zijn.

Ik heb een chronische ziekte die je niet kunt zien, maar die wel echt is

Veel mensen die lijden aan een chronische ziekte voelen soms de behoefte om een uithangbord te dragen, met daarop grote figuratieve letters die uitleggen wat er met hen aan de hand is zodat de rest van de wereld het ook kan begrijpen. Om dit beter uit te leggen, zullen we een voorbeeld geven.

Maria is twintig jaar oud en rijdt naar school. Ze parkeert op de gehandicaptenparkeerplaats. Vervolgens pakt ze haar paraplu en loopt naar haar les. Op een dag ziet ze een foto op social media. De foto is van haar, en eronder wordt ze belachelijk gemaakt omdat ze zo excentriek is. Ze loopt tenslotte altijd en overal met een paraplu rond. Daarnaast wordt ze beledigd omdat ze het ‘lef’ heeft om op de gehandicaptenparkeerplaats te parkeren. Er is toch niets mis met haar, ze heeft toch twee benen, twee armen, twee ogen en een knappe kop…

Nu, dagen later, móet Maria wel met haar klasgenoten praten. Ze heeft lupus, een ziekte die door de zon geactiveerd kan worden. Ze heeft ook een heupprothese. Haar ziekte is niet zichtbaar voor het oog, maar niettemin ontzettend echt. Het heeft haar hele leven veranderd. Het daagt haar daarnaast elke dag weer opnieuw uit om sterker en moediger te zijn.

Welnu, hoe kunnen mensen zoals Maria leven zonder het gevoel te hebben alsof ze hun pijn moeten omschrijven? Hoe kunnen ze het scepticisme verdragen?

Maria wil niet de godganse tijd hoeven zeggen wat er met haar aan de hand is. Ze wil geen speciale behandeling. Ze wil gewoon respect en begrip.

Dit is moeilijk te bereiken in onze maatschappij. Vaak geloven we tenslotte pas dat iemand ziek is als we dit met eigen ogen kunnen zien.

Onzichtbare ziekten en de emotionele wereld

De mate waarin deze chronische ziekten de mensen die eraan lijden beperken verschilt van persoon tot persoon. Er zijn ziekten waarmee goed ‘te leven valt’. Maar er zijn ook ziekten waarbij dit van dag tot dag sterk kan variëren. In het laatste geval, zal de persoon momenten hebben waarop het leed ontzettend groot is en andere waarop hij of zij zich min of meer ziektevrij voelt.

Stichting Onzichtbaar Ziek zet zich in voor mensen met een onzichtbare ziekte en streeft op een positieve manier naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen. Op hun website worden onzichtbare ziektes en aandoeningen besproken en kunnen de ervaringen worden gelezen van mensen die eraan lijden, wat duidelijk maakt dat leven met een chronische ziekte een groot probleem is, of dit nu in iemands werkomgeving is of thuis binnen het eigen gezin.

Veel jongere patiënten, bijvoorbeeld, krijgen vaak verwijten naar hun hoofd geslingerd omdat anderen denken dat ze hun ziekte gebruiken als smoes om onder dingen uit te komen. Ze denken dat ze niet moe zijn, maar gewoon lui. Dat hun pijn geen reden is om niet naar school te hoeven gaan of geen huiswerk te hoeven maken.

Deze situaties kunnen er geleidelijk voor zorgen dat de persoon zich loskoppelt van de realiteit tot op het punt dat hij of zij zelfs nog onzichtbaarder wordt.

Het belang van emotioneel sterk zijn

Niemand kiest voor migraine, lupus of een bipolaire stoornis. In werkelijkheid zijn deze mensen veroordeeld tot slechts één optie, en dat is vechten, assertief zijn, en elke dag weer opstaan ondanks de pijn of angst.

Een chronische ziekte omvat het aannemen van allerlei andere gewoonten. Eén hiervan is accepteren dat we op een gegeven moment beoordeeld zullen worden. We moeten onszelf hier dan ook op voorbereiden door gepaste strategieën aan te leren om hiermee te dealen.

We zouden niet bang moeten zijn om te praten over wat er met ons aan de hand is of om onze ziekte te definiëren. We moeten tenslotte helpen om het onzichtbare zichtbaar te maken zodat de mensen om ons heen zich er bewust van kunnen worden.

Er zullen dagen zijn waarop we alles dat er op ons afkomt prima aankunnen, en er zullen dagen zijn waarop we dit moeilijk vinden. We blijven echter dezelfde persoon.

We moeten in staat zijn om onze rechten te verdedigen. Dit omvat onze rechten op zowel werk als school.

Iets essentieels dat door zowel neurologen als reumatologen en psychiaters wordt aangeraden is beweging. Je moet blijven bewegen op het ritme van het leven, elke dag weer. Ook al houdt de pijn je gevangen, je moet één ding onthouden. Als je opgeeft, zal er alleen maar nog meer duisternis zijn, alleen nog maar meer negatieve emoties en alleen nog maar meer afwijzing.

Lees ook: Waarom optimisme belangrijk is om met ziekte om te gaan

Over het algemeen is het het belangrijkste om te onthouden dat mensen die lijden aan chronische, voor de maatschappij onzichtbare ziekten geen behoefte hebben aan ons medelijden. Noch doen we hen er een gunst mee. Wat ze echter eisen is empathie, begrip en respect.

De meest intense, prachtige of verwoestende dingen – zoals liefde en pijn – zijn soms tenslotte onzichtbaar voor het oog.

We zien ze niet, maar ze zijn er wel.