Onzichtbare patiënten: jonge mensen met chronische ziekten

De leeftijd tussen 18 en 25 wordt soms jongvolwassenheid genoemd. Tijdens deze periode gaan jonge mensen met chronische ziekten van de pediatrische zorg naar de volwassen zorg. Dat betekent dat er veel onzekerheid en instabiliteit is, en ze de neiging hebben om riskant gedrag te vertonen. Deze groep is wat deskundigen daarom de “onzichtbare patiënten” noemen.

Op dit moment is er echter geen specifieke zorg voor dit soort patiënten. Daarom noemen we ze onzichtbaar. Er is echter geen twijfel over mogelijk dat deze groep anders is dan de andere groepen patiënten (kinderen, volwassenen, ouderen) op alle gebieden: lichamelijk, emotioneel, sociaal en psychologisch.

Chronische ziekten bij onzichtbare patiënten

Omdat chronische ziekten een strenge en ingewikkelde zorgroutine nodig hebben, is de ziekte en situatie die erdoor ontstaat vaak moeilijk te accepteren. Hoewel hun leeftijdsgenoten meer vrijheid en autonomie genieten, geldt dit niet voor de patiënt (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011).

Iedere aandoening is uniek, maar er kunnen cognitieve bijwerkingen zijn of elementen van de ziekte en/of de behandeling. Medicijnen om toevallen te behandelen kunnen bijvoorbeeld slaperigheid veroorzaken, terwijl medicijnen voor astma of kanker kunnen leiden tot prikkelbaarheid en concentratieproblemen.

Het simpelweg aanmoedigen van adolescenten om het initiatief te nemen en de rol van hun ouders te veranderen tijdens het transitieproces naar jongvolwassenheid, verbetert de interactie, diagnose en behandeling (Van Staa, 2011).

Na het bekijken van de literatuur hebben we ontdekt dat het zorgsysteem niet toereikend is als het gaat om het tegemoetkomen aan de behoeften en bijzonderheden van onzichtbare patiënten. Ook volwassenenzorgfaciliteiten zijn vaak niet geschikt voor de ingewikkelde behoeften van deze groep, die deskundige leiding en opvoeding nodig heeft.

Uit onderzoeken komen twee specifieke dingen naar boven die onzichtbare patiënten willen: toegang tot psychologische diensten en ook meer controle over hun leven.

Een mogelijke toekomst voor onzichtbare patiënten

Er is goed nieuws: we kunnen onzichtbare patiënten echter wel helpen met een succesvolle overgang naar de volwassenheid ondanks hun ziekte. We kunnen ze bijvoorbeeld de middelen geven om hun zelfmanagementsvaardigheden te ontwikkelen en informatie over het transitieproces (Kennedy, Sloman, Douglass, & Saywer, 2007).

De belangrijkste doelen van een transitie zijn als volgt:

• Het werken vanuit een sociaal-maatschappelijk raamwerk. Dit vereist een gedeelde verantwoordelijkheid tussen zorgaanbieders, patiënten en verzorgers (Okumura et al., 2014).
• Het omgaan met familieconflicten, ervaringen die betrekking hebben op de ziekte en ook verwachtingen van medische zorg voor volwassenen. Hiervoor is ook medewerking nodig van ieder lid van het multidisciplinaire team (Schwartz et al., 2013).
• Het vergroten van de verantwoordelijkheden van de patiënt, in het bijzonder gedurende de kindertijd en adolescentie. Bijvoorbeeld het leren van jonge mensen om zelf medische afspraken te maken helpt ze de verantwoordelijkheid te nemen voor hun zorg. Dit geeft ze namelijk een gevoel van succes en geeft ze zelfvertrouwen (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
• Het trainen van personeel in de zorg voor jonge mensen met gezondheidsproblemen.
• Het overwinnen van financieringsbarrières, tijdgebrek en de zorgbehoeften van de oudere bevolking (American Academy of pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
• Het omgaan met angst van pediatrische artsen, adolescenten en hun ouders als het gaat om het plannen van de zorg voor de toekomst.
• Het ontwikkelen van geschikte middelen om het kind of de adolescent en ook de familie te evalueren.

Adolescentie kan een ingewikkelde fase zijn. Dit geld in het bijzonder in het geval van een beperkende ziekte zonder genezing. Daarom is het belangrijk om samen met jonge mensen te werken, zodat ze geen onzichtbare patiënt worden, die zich verloren, hopeloos en ontgoocheld voelt.

Bibliografie

American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Supporting the Health Care Transition From Adolescence to Adulthood in the Medical Home. Pediatrics, 128(1), 182-200.

Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N., & Hooper, S. R. (2011). Health Care Transition for Adolescents With CKD-The Journey From Pediatric to Adult Care. Advances in Chronic Kidney Disease, 18(5), 384-390.

Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Improving transition from paediatric to adult cystic fibrosis care: programme implementation and evaluation. Bmj Quality & Safety, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S. M. (2007). Young people with chronic illness: the approach to transition. Internal Medicine Journal, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Unraveling triadic communication in hospital consultations with adolescents with chronic conditions: The added value of mixed methods research. Patient Education and Counseling, 82(3), 455-464

Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B. W., Sananes, R., Ritvo, P. G., Siu, S. C., & Webb, G. D. (2004). Prevalence and correlates of successful transfer from pediatric to adult health care among a cohort of young adults with complex congenital heart defects. Pediatrics, 113(3), E197-E205.