Mijn dochter heeft de ziekte van Alzheimer

‘Mam, ik heb Alzheimer, en ik wil afscheid van je nemen omdat ik dat binnenkort niet meer kan doen’. Dat is wat Mari tegen haar moeder zei nadat ze er, op slechts 48-jarige leeftijd, achter kwam dat ze deze ziekte had. De ziekte van Alzheimer is altijd een ziekte geweest die geassocieerd werd met een oude leeftijd. Maar je ziet het tegenwoordig ook steeds vaker bij jonge mensen.

Alzheimer is een ongeneeslijke hersenziekte die cognitieve aftakeling veroorzaakt en een achteruitgang in bepaalde hersenfuncties. De voornaamste gevolgen zijn geheugenverlies wat vergeetachtigheid veroorzaakt. Zelfs zo erg dat, naarmate de ziekte vordert, patiënten hun eigen familie niet eens meer herkennen. Wie is er het meest vatbaar voor? Mensen boven de 65.

Jaren geleden waren we in de veronderstelling dat kinderen alleen met deze ziekte te maken zouden krijgen als het hun ouders betrof. Maar de rollen zijn omgedraaid. Nu moeten een hoop ouders zorgen voor hun kinderen die de ziekte van Alzheimer hebben.

Vroegtijdige Alzheimer pakt levens af

Jason was een jonge, levendige en hardwerkende 36-jarige Amerikaan. Na slechts een jaar moest hij noodgedwongen notities op zijn hand schrijven om dingen te onthouden, hij kon zijn agenda niet bijhouden. Op een dag raakte hij zelfs verdwaald op weg naar huis. En tijdens de winter van 2012 was hij niet meer in staat de kerstlichtjes in zijn huis op te hangen.

Hij was erg in de war. Hij begon aan alles te twijfelen, dus besloot hij naar een psycholoog te gaan, die hem naar een neuropsycholoog doorverwees. Na een hoop onderzoeken was de diagnose duidelijk. Jason had de ziekte van Alzheimer op 36-jarige leeftijd. Zijn leven was kort; hij overleed in 2013.

De gevallen van Jason en Mari zijn niet zeldzaam. Vroegtijdige Alzheimer pakt het leven van veel jongen mensen af die net een familie hebben gestart. Mensen die slechts aan het beginpunt staan om hun doelen te bereiken. De ziekte komt op het moment waarop ze hoopvol naar de toekomst kijken, dromend over wat ze gaan meemaken.

Maar deze ziekte begint met voorbijgaande vergeetachtigheid en ‘normale’ geheugenproblemen. Dit zouden waarschuwingstekenen van een ziekte zonder duidelijke oorzaak kunnen zijn.

Nog een belangrijke vraag over de ziekte van Alzheimer heeft betrekking op de oorsprong. Er is enige controversie over wat het veroorzaakt, want niet veel mensen krijgen het vanwege hun genen en familiegeschiedenis. Het is echter wel iets om in gedachte te houden. De ziekte van Alzheimer kan ook gerelateerd zijn aan een traumatische gebeurtenis, of deze nu fysiek of psychisch was, of aan diabetes type-2.

Vroegtijdige signalen van de ziekte van Alzheimer

‘Ik kon me niet meer herinneren waarnaar ik op zoek was’. ‘Ik vergeet dingen snel’. ‘Wanneer mensen me vroegen waarom ik hetzelfde twee keer deed schaamde ik me zo dat ik me opsloot in de badkamer om te huilen’. Dat is hoe de 54-jarige universiteitsprofessor Carmen García haar ervaring met deze ziekte omschrijft.

De vroege waarschuwingstekenen kunnen erg subtiel zijn. Zozeer zelfs dat we ze wellicht negeren. Maar ze verdienen aandacht omdat ze kunnen wijzen op het begin van een vroegtijdige versie van deze ziekte. Waar moeten we op letten?

• Recentelijk geleerde informatie vergeten en steeds meer hulp nodig hebben om dingen te herinneren (data, situaties, etc.)
• Moeite met concentreren, problemen oplossen en dingen die voorheen veel minder tijd in beslag namen
• Problemen met rijden of rekeningen betalen
• Desoriëntatie, of het nu qua tijd of locatie is
• Problemen met het gebruik van woorden. Niet in staat zijn een synoniem te vinden of het woord te zeggen
• Gebrek aan initiatief en stemmingswisselingen

Een hoop ouders worden overweldigd wanneer ze ontdekken dat hun kind deze ziekte heeft. Elk keer dat ze eraan denken, kunnen ze niets anders doen dan huilen. Alzheimer is een zeer gecompliceerde ziekte en kent nog altijd geen oplossing of genezing. Voorheen kregen alleen oudere generaties ermee te maken, maar nu helaas ook jongeren.